バセ丼

バセドウ病闘病記(アイソトープ&ステロイドパルス)と日常

バセドウ病、ステロイド治療中に読んだ面白い本BEST3

こんにちは(^^) バセドウ病のバセ丼です。

 

ドイツは昨日の夜でサマータイムが終了しました。1時間時間を戻したので日本との時差は8時間になりました最近は夜の6時くらいから暗くなりはじめていたのでこれで少しは明るい時間が増えるけどそれもあっという間、3、4時にはもう真っ暗な時期がまたやってきます。。😫 

雪国出身の私は寒いのには慣れているので冬は嫌いじゃないしバセドウ病になってからは冬の方が断然過ごしやすいから良かったんだけどどんよ〜り雨の日が続くとなんだか気が滅入りますね。でもドイツの冬は東京のように冬晴れの日が結構あって太陽が出ている日中は気温がマイナスでも気持ちの良い青空だったりします。

 

 

さてさて約3ヶ月間に及んだバセドウ病眼症治療のステロイド点滴、病院で時間を持て余した時に読んでいた本の中からとくに面白かった本を3つ紹介したいと思います。

 

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ちなみに最後の点滴が終わって今日で5日が経ちましたが今のところ瞼の腫れもひいているし痛みもでていません。気になる症状は複視、それと倦怠感がまだ続いています。体調の良い日は料理を作ったり、洗濯したりしますが少し動いただけでど〜〜〜んと疲れてしまいそれから吐き気がしたり目眩がしたりする時もまだあります。
先月は一進一退でしたが、今は三歩進んで二歩下がるという感じです😅 一歩進んでいるから良しと考えるようにしています!

今回、ステロイド点滴中に結構本を読みました。病室の人たちと話ができればいいけどあまりドイツ語が得意ではないので話も続かないしなにより体調が悪い日が続いていたのでベットで大人しく本を読んだり寝て過ごしていました。

 

3位 女のいない男たち(村上春樹)

 この本は私のパートナーのお義父さんが送ってきてくれました。時々日本から食料品などが届くのですがその荷物の中に本が入っている時があります。この本もそのうちの一つです。お義父さんのオススメという事なんですかね?!村上春樹の本はあまり自分から手をだすことはなかったけど結構村上春樹が届きます(笑)ということで何冊か村上作品を読んではいますが毎回感想は「うーん、完読」以上。というかんじでした。
でもこの本は短編小説集という事だったのでいつもとは違った感じでかなり期待してしましたが期待に答えてくれる感じではありませんでした。期待しすぎたからです(笑)

「ドライブ・マイ・カー」「イエスタデイ」「独立器官」「シェエラザード」「木野」「女のいない男たち」

の6つの短編から成り立っています。基本的に本のタイトル通り男と女の恋沙汰です。
簡単にですが、

・妻が浮気をしたり
・友人の恋人を主人公とデートさせたり、、でもこの女は他の男性と肉体関係をもったりめちゃくちゃ謎の展開だったり

・常に複数の女性とデートを楽しんで人生を満喫している美容整形医師、でも結末が・・・

・結婚、縛り付け、監視、そして病んで最終的に・・・

こんな感じのドロドロの事ばかりが起きて読み終わった後にもやっとします!治療中に読む本ではないかもしれません😀(笑) それと何度か読み返したりしないと理解できない謎解きのような部分もありました。まえがきで「この物語は自分に起こった事ではない」と書いてありましたが実際のところはどうなんでしょうね。実際にありそうな内容が多かったし頭の体操になったので面白かったです。読み終えて1番気になったのがなぜお義父さんはこの本を選んだのか?です(笑) 聞いてみたい。

もし興味があれば是非読んでみてくださいね

 

 

 

 

2位 きりこについて(西 加奈子)

 私は西加奈子さんのファンなのですがまずこの本は表紙が可愛いんです💕 猫好きにはたまらない一冊だと思います🐈 人間だけではなくて猫からの視点も描かれています。 加奈子さんの本の表紙は結構私好みだったりするんですがこの本も表紙でピン!!ときました。買ったのは去年日本に帰った時ですが面白かったので今回また読みました。

 

まずでだしからインパクト大です!

 

きりこはブスである

 

から始まります。いきなりのブス発言ですが奥が深い。本当はブスなんだけど両親に可愛い、可愛いと言われ過保護に育てらたきりこ。そんなきりこが見つけた世の中で一番大切なこととは?

読みやすいのでスルスル読み進められどんどん物語の中に引き込まれていきます。そしてこの本の中には心に残る名言が何箇所かあり、治療中の私は特に心にジーーーーーンときました😿 愛しくなるような言葉がキラキラと輝いている作品です。 

気になった文を一箇所だけ

 

自分のしたいことを、叶えてあげるんは、自分しかおらん。自分の欲求に、従うこと。思うように生きること。誰かに「おかしい」と言われても「誰か」は自分ではないのだから。気にしないこと。」

 

つまり、自分は自分なんだという事なんだと思いますが改めてそれに気づかさせてくれる一冊です。

この本は今後の人生でまた読むことがあると思うので大切に保管しています。
大切な事を再確認できる一冊ですので気になる方は読んでみて下さいね。

 

 

 

1位 コンビニ人間(村田沙耶香)

 第155回芥川賞受賞作品です。この本もお義父さんが送ってくれました。村田沙耶香さんの本を読んだのはこれが初めてなので他の作品と比べることができませんがとても面白くてほぼ一気読みしてしまいました。

 

世間の常識から外れた主人公:小倉恵子36歳未婚(サイコパスだと思う)はコンビニのオープニングスタッフとして働き始めるわけですが幼少期から「普通」ではない行動を続けてきて親を困らせていました。その言動は本当に異常者なんじゃないかと思うような事ばっかりなんです!!!!
そんな主人公がコンビニで働き始め人生を生き抜くためのマニュアルを手にするというかんじの内容です。コンビニで働きはじめて18年、職場では唯一「普通」扱いしてもらえたんですがそれが何故なのか、とか「普通」の定義は人それぞれ違うと思いますが何がそうで何がそうじゃないのか? 考えさせられそういうところも面白かったです。
そして「普通」から外れている彼女の生きづらさが伝わってきたし最後の方になると異常な彼女が全開!し始め、なんだかぞっとする感覚もありました。。

気になった文章を一箇所だけ

 

気が付いたんです。私は人間である以上にコンビニ店員なんです。人間としていびつでも、たとえ食べていけなくてのたれ死んでも、そのことから逃れられないんです。私の細胞全部が、コンビニのために存在しているんです

 

最終的に恵子は普通の人間になれたのでしょうか・・・

社会の生きづらさとか共感できる部分がある人もいるんじゃないかなと思うので是非オススメします。

 

著者の村田沙耶香さんは実際にコンビニでバイトをしているそうです。

 

新刊ではないのですが私のステロイド治療を影で支えてくれた本の中から今日はこの3冊を紹介しました。読みたい本はたくさんあるんですが電子書籍があまり好きではないので日本に帰った時じゃないとなかなか買うことができません😣 重さも気にしないといけないのたくさんは持って帰ってこれないのも残念ですがすごくオススメの本があったら教えて下さい😬

秋の味覚サツマイモのマフィン

こんにちは😃 ドイツは紅葉が見頃です🍁

 

今日は少し体調も良いしサツマイモマフィンを焼いてみました!

 

急に大学いもが食べたくなって作り方を検索してみたら

 

ドイツのサツマイモは水分が多くて甘味もない😢😵😢

 

と。。。いろいろ検索したけどすればするほどドイツのサツマイモの悪口が。。。

ガーーーーーン💧

大学いもは水分が多いサツマイモだと上手に出来ないそうなのでマフィンを作ってみる事にしました。

 

材料は

*サツマイモ

千葉県から無農薬の野菜を産地直送

*グルテンフリー粉100g

*バター80g

*卵2つ

*黒砂糖 少々

*ハチミツ 少々

*ベーキングパウダー小さじ1

 

 

オーブンを180度に予熱しておいて材料を全部混ぜ合わせます🙂

サツマイモは生地に混ぜる前に薄く切って黒糖と一緒に10分位煮詰めました⭐️

 

180度で20分焼きます

 

 

 

焦げ

 

上の方が焦げて硬くなってしまいました(・・;)

 

たしかに日本のサツマイモと比べると甘みも無いし色も無い、、でも美味しかったです🤗

手作りだから美味しく感じるのかもしれないけど初めてのサツマイモマフィンにしては70点👏

次回はもう少し丁寧に、焦げないよーに焼いてみます🎃

 

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バセドウ病眼症、ステロイド点滴12回目(12/12)ラストDay

いよいよこの日がやってきましたー✨✨✨

約3ヶ月前に始めたバセドウ病眼症の治療の免疫抑制点滴、最終日となりました。

今日も朝7時前に家を出て病院に向かいましたが体調はまぁまぁで、だいぶ体が動くようになってきました。駅まで歩いても動悸しなかった!

数値が安定するまではサプリなどを併用するのも私は良いと思っています。私はそれで実際に助けられている部分もあると感じています(^-^)

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<ドイツでのバセドウ眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>

今回は12回目!!最終日でした!!

 

8:00 血糖値(96)、血圧測定105/86(脈拍88) 昨日は3時間寝たけど💤

8:30 先生と面談

今日は初日から担当してくれていた先生が不在でした。でもそれは先週言われていたのでOK。新しい若い女の先生でしたが英語がとても上手で早くて聞き取るの必死(^^;;

8:40 朝食、これを食べるのも今日で最後かーってしみじみ😊 

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9:40 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 最後のステロイドだな〜って思ったのもつかの間すぐに爆睡しました💤笑

10:45 血糖値(113)、血圧測定(105/79)脈拍 66

体調がすごい悪かった時期は脈拍が100を超えていたけど最近は超えなくなってきていることに気がついきました!

↓ 自由時間

12:40 血糖値(113)、血圧106/76(脈拍77)

12:50 先生と、面談

気分はどう?って話を軽くして終了。まだ慣れていないのか先生がテンパっていてあまり余裕がない感じでした。。

13:00 お昼ご飯 今日で本当に最後にしたいと思いながら食べました。いつもは変なご飯しか出ないのに今日はかなりましだし美味しかった!!こういうのもあるならもっと頻繁に出して欲しかったな😋  日本の病院食はとっても美味しそうだからちょっと羨ましいなーって思いながらブログ見てます

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13:30 看護師さんに終わりの点呼と来週の日付け確認
今日で最後だから先生ともう一度今後のことを話して確認してから帰ってねと言われました。30分位待ちぼうけ。。先生があとで今後のこととかemailで送るからアドレス教えてって!アドレスを渡して終了〜
もうここには戻ってきたくないでしょ?笑 頑張ったねー。ははははって笑ってた😄

 

㊗️㊗️㊗️

私は遂にステロイド地獄から解放されましたーーーー🎉

 

本当に長くて辛い3ヶ月だった。。途中で何度止めようと思ったかなぁ・・
体調はゲキ悪まで落ちました・・
何もできなくてただただ寝ているだけ・・
食べれなくなってしまったのもショックだった・・

でも本当に周りの皆に支えてもらえたおかげでこの日を迎えられたと思っています。

お弁当を作って届けにきてくれた友達、日本の家族、一番近くで支えてくれたパートナー、職場の同僚、感謝してます🌟 ありがとう(^^)

来週眼科に行って目の検査をします👀

結果的に私はステロイドやって良かったって思っています。やらないと益々ひどい事になっていたと思うし。今は達成感でいっぱいです。

あとは体が回復するのを待つしかないかな。点滴も終了したしこれからもっともっと回復に向かうはずなので焦らず前向きに頑張ります!

 

私の体験がこれからステロイド点滴を考えている方のお役に少しでも立てたらいいなと思っています😊  そしてこのサプリは本当にオススメです👇 私は効果あると思って続けて3ヶ月目です⭐️

アイソトープからもうすぐ3ヶ月

サムーーーイ😢 今日は最高気温が10度しかなかったです。今日はまた採血に行ってきました。

外が暗くなる時間がどんどん早くなってて冬がきたーって感じがプンプン!!

サマータイム早く終わらないかなぁー。

アイソトープからもうすぐ3ヶ月が経ちます。

いやー、しんどかった。私はアイソトープから2週間位はすごい普通に生活できていたけどそれから徐々に体調が悪化して激体調不良までいって、外出もできない、家の中でも動くのはトイレに行く時だけ、、食欲も無くなって何も食べれなくなったり体重も減りました😥 とにかく得体の知れない体調の悪さに見舞われてどん底をみた気がします。。先の見えない不安も続いていたし、自分の体で何が起きているのかも分からないし😢 

仕方なく毎日ほとんどの時間をベットの上で過ごしていました。そうするしかできなかったです。

寝ていても気持ち悪かったり胸が苦しかったり、意識が遠くなる感じがしたり、動機したかたと思えば徐脈になったり、いろんな症状に悩まされました😭 そんな期間が2ヶ月くらい続いています。

 

でも2、3日前からなんだか急に体調が良いのです!!!

 

バセドウ病になってから、亜鉛、鉄分、ビタミンDのサプリメントを毎日摂るようにしています。もちろん一番は食事から摂るように心がけていますがどうしても不足してしまうようです。採血の結果ビタミンDは正常値に入りました!サプリの効果ってあるみたい!それとやっとアイソトープ後の体調が落ち着いてきてくれたのかな?!

体調が良いというか、明らかに体調が良くなってきている気がするんです(^^)
まだステロイド点滴の影響もあって倦怠感もあるし頭痛とか症状はあるけれどここ最近こんなに体が自由に動いて気分が良い日なかったから嬉しいです!

今日は駅まで普通に近いスピードで歩くことができてそんな当たり前の些細な事でも私は嬉しくなりました✨ 普通の事って人それぞれ違うと思うけど、本当に当たり前のことが今はとっても嬉しく感じるようになりました。でもこれが本当の幸せ、欲のない幸せな事なのかもしれなーって思います。病気になる前、元気に生活していた頃は「普通に歩く」という事が幸せとか、嬉しいとか思ったことも考えたこともなかったから。病気になって良いこともネガティブなこともたくさん考える時間ができて、考え方が少し変わった気がします。活かすもダメにするも自分次第だから、これからの生活に活かしていけたらいいなって思います。


今日は採血だけだったのですぐに終わり、結果は来週聞きに行ってきます😊

 

 

ntberling.hatenablog.com

 

 

 

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バセドウ病眼症、ステロイド点滴11回目(11/12)

点滴の日がやって参りました。また前日は一睡もできませんでした。。早く寝ないと、寝ないとーって思うとますます目が冴えてきて色々考えてしまって結局朝になりました。眠れなかったしいつもより更に早く家を出て気分転換も込めていつもと違うルートで病院へ行きました。しかし寒いし暗い!でもドイツ人は朝が早い!!!!まだ7時前なのにホームや電車にたくさん人がいます。

 

点滴もやっと終わりがみえてきたーーー😃

 

<ドイツでのバセドウ眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>

今日は11回目でした。

 

8:10 血糖値(104)、血圧測定105/96(脈拍85) 今朝の体調は先週よりは良かったです。

8:30 先生と面談

この一週間どうだった?って会話。それと後残り2回だねー。もう少しだから頑張ろうって感じの話をしました。

8:40 朝食、今日はすごくお腹が空いていて全部食べました😊

9:40 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。昨日あまり寝ていなかったからかまた寝てしまいましたがちょっと寝ただけでもスッキリしました。隣のおじさんのイビキがうるさかった!

10:45 血糖値(114)、血圧測定(111/87)脈拍 71

次の血糖値検査まで時間があるから、この時間を使って同じ敷地内にある眼科に予約を入れに行ってきました。ステロイド点滴が全部終わったら一回目の検査をしに行ってねって朝先生に言われたので。ステロイド直後でなんか体がスーパー重かった。

12:40 血糖値(103)、血圧108/87(脈拍85)

12:50 先生と、面談

今の気分はどうですか?問題ない?って。残すところ後1回だねー。来週で終わりだから頑張ろうって話をして今日は終了です✨

13:00 お昼ご飯 お昼はチキン1本とライス、ズッキーニの炒め物、サラダ🥗、梨でした。今日は久しぶり当たりメニューで美味しかったです。

13:30 看護師さんに終わりの点呼と来週の日付け確認をして帰宅。

 

しかし体ズドーーンと重かった。帰り道の途中でbioマーケットによって玄米と全粒粉のパスタを買って帰ってきました。重かった。でも家の近所に買いに行くより帰り道の途中でゲットできるなら便利だと思って玄米3袋も買ってしまった😉

体調が崩れてから2ヶ月位が経ち、そんな中でも毎週点滴に通わないといけないのがとっても苦でしょうがなかったけどなんとか続けてこれて良かったなって思っています。目の腫れはだいぶ良くなってきたし、まぶたが上にひきつるのも大分改善されたと思います。見た目が眼症になる前に少し戻ってきたし副作用はすごく辛いけど、やって効果もありました!残り1回、しんどいけど頑張ります。胸の圧迫感やざわざわ感とか不快感が一番気になっているけどここ2、3日それも少し良くなってきた気がします。すこーしずついろんな症状が改善されてきたのかなーって、気がする程度だけど悪化していないだけでも私は嬉しいです🎃

最近は、少し家の中とか動ける時間帯が増えてきたし、公園に行ったり、食欲はあったりなかったりだけど全く食べないという日はなくなりました。きちんと食べてたくさん寝る。これを心がけてから食べることは大事だなって思うようになったしなるべく食事の時間も気にするようにしています。軽めのストレッチとヨガも続けるられる範囲で再開したし毎日コツコツ継続していけるようにしたいです。

 

ここからは日頃のつぶやき

こないだ作った唐揚げがちょー美味しくて今週もまたリベンジで作りました!!でも先週のほうが美味しかったです😆 先週は鶏ガラスープの元を入れたからそのせいなのかな?って、でもそれだけで美味しくなるならなんかちょっと。。。今回のも美味しかったけどなんだかちょっと味気ない感じだったし衣が大きすぎて胸焼けしましたー。

来週またリベンジかな〜?!

 

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アイソトープ後、低下症になったら

バセドウ病の治療でアイソトープを受けてから絶不調が続いて心身共に弱ってしまっています。今まで亢進症の事は色々と調べたり自分が経験して付き合い方が分かっていたけれど、低下症は初めての事なので知らない事だらけです。

あまりネットの情報に振り回されるのは良くないのは知っているけど、基本的にどんな症状なのかとか調べてみましたら今の自分の体調と重なる症状が多々ありました。

 

アイソトープ後に短期間で数値が上がったり下がったりで体もついてこれていないはず😥 私の甲状腺は一体どうなっているんだ!!

 

何処かの鍼師さんが

西洋医学では病気の原因に着目し、その原因を除去することで病気を治療するというアプローチ方法をとりますが、東洋医学では病気を体全体のバランスが崩れていることから症状が生まれ、そのバランスを自然治癒力により戻すことができれば病気が治る、という考え方をしています。 基本的な考え方として「気・血・水」のバランスが保たれている状態が健康状態であり、気・血・水のバランスの崩れ方によって治療法が定められてる」と言っていましました。

 

「気」体内を流れるエネルギーのことで、元気や気力の『気』という意味をもちます。

「血」文字通り血液のこと。血液が循環して全身に栄養を運び、潤いを与えます。

「水」血液以外の体内にあるリンパ液やその他の水分のこと。消化や排泄に影響するほか、臓器をスムーズに働かせる潤滑油のような作用もあります。

 

 

少し意識して生活してみようかなと思いました。そして「1日動いたら3日休む」事だそうです。低下症になったらまず気をつける事だそうです。

今は1日も動けていないけど。。。😖アイソトープ前は低下症になった方がまし!と思って決断したのにこれはこれでしんどいんだなぁって実感。時間と共にもう少し日常生活が普通に遅れるくらいにまでは回復してくれるとは思うけど一体あとどのくらいかかりますか? 私の体のみが知っている事でしょう😩

今の楽しみは新しく始まった秋のドラマです💕 【Hulu】今なら2週間無料トライアル実施中 なんでか知らないけど毎日ドラマを見ていたらOLってこんな感じなのかな?って思いました。朝起きて仕事行って夕方帰ってきてご飯を作ってドラマを見て、寝る。こういう生活もいいなって思いました🤗

 

 

アイソトープから2ヶ月後の採血結果と体調

7月の27日から3日間入院してアイソトープをやりました。あれから2ヶ月ちょっと経過ということで先週の採血結果を聞きに行ってきました。今の体調は絶不調です。この日はすごく天気が良かったから早く着いたし病院の隣の公園で日光浴を楽しみながら時間を潰しました🌞

でも1番良い場所のベンチでホームレスのおじさんが寝ていて、臭くて臭くて。。

人生いろいろだなーって!!結構若そうなおじさんだけど何があってこういう生活になったのかなって。

読書どころじゃない臭みでした😵

 

採血結果は全て正常値に入っていました🤗良かったーーーーー👏

前回(2週間前)の採血結果でtshがプラスだったのでメルカゾールストップになり、それから今回の採血では正常値に入っていました。亢進症との付き合いが長かったせいかアイソトープ1ヶ月後の採血で低下症気味になってしまった変化に体が対応できていないのかもしれません。。バセドウ病で数値が乱れていた時よりもしんどくて、しんどくて、一体この不調は何からきているのか?先生に聞いてみました。

 

今ある症状は倦怠感、胸の痛みと圧迫感、動悸、食欲低下、便秘下痢繰り返し、ふらつき、不安感、髪が抜ける、など色々です。ステロイド点滴のせいもあると思うけどここ最近はずっとこんな調子で、とにかく横になっていても辛い。耐える時間が続いています。

今日はいつもの先生がいなかったけど担当してくれた先生に体調不良を伝えたら、「アイソトープしたからね。今はホルモンが出なくなってきているからそういう症状が出ることはあるけど結果はパーフェクトだよ」って言われました。

結果パーフェクトなら良かった!!体調も数値に合わせてすぐに良くなるものではないのも知っているけどどうにもこうにも辛すぎる時もあります、、、でもアイソトープの経過が良いと言われて嬉しかったし😊希望の光が見えてきたように思えました🌞

 

アイソトープやる前はここまで体調悪化するとは思ってもいませんでした。だから余計にどうして?何が起きてるんだろう?この不調はいつまで続くんだろう?と色々と悪いコトを考えてしまいます。体調が悪いと不安感が更に増して余計に体調が乱れてしまっている気がします。

 

今は休職して治療に専念していてこれはこれで良い経験になると思うけど、働いていた時はその時はその時でいろいろ文句言ってたなーと。働けなくなって寝たきりみたいになって思ったのが、自由に動けるほがいい!大変でも仕事に行けるほうがいい!って思いました。心と体と思考と全てがアンバランスになるとそれを整えるのにも時間がかかるんだなって。アイソトープ経験者さんのブログを読んだりしてもあまりここまでひどい人はいないような気がします。でもなかには同じような人もいたので少し安心しました。低下症のことは今まで調べてこなかったけどこれはこれでしんどいです。慣れたらこっちの方が過ごしやすくなるのかな?今のところ分かりません。

 

とりあえず近場の目標はクリスマスマーケットに歩いて行けるようになりますよーにって!達成できたらいいな🎅🤶

 

 

次の血液検査は今回から3週間後です。