バセドウ病眼症、ステロイド点滴10回(10/12)
ステロイドパルス点滴を始めたのが7月末だったからなんだか時間の流れをかんじます。起きる時間はずっと同じ6時だけど季節が変わって今は真っ暗です🙁先週は体調が悪すぎて1回点滴を休みました。この1週間は点滴していないのに体調は良くもなっていないし具合いの悪さは強めでした。。しんどかったなぁ😢生理前も関係してたのかも？！というわけで通院も体が重くて大変でしたが無事に病院まで着きました！
<ドイツでのバセドウ眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>
今日は10回目でした。
7:35 血糖値(93)、血圧測定106/98(脈拍86) 体調が悪いから早めに家を出たので早く病院に着いちゃいました。先週の看護婦さんが「おはよー、体調少しは良くなった？」って笑顔で迎えてくれたから少しホッとしたのと安心感かんじました✨
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8:30 先生と面談
なんと！！！いつもの先生の移動がなくなり？！戻ってきました😀良かったー。最初から担当してくれてた先生だから。先週点滴やらなかった話とかいろいろして今日からまたリセットして残り3回続けようって話になりました。自分も納得したうえで決定です。最近きになっている胸の圧迫感、苦しさ、などは不安障害が関係しているかもしれないねって。ステロイド点滴の副作用で精神的にいろいろ症状がでるから日常生活に支障がある場合は専門医に診てもらったほうがいいよと言われました。昨日甲状腺の先生にも相談してみたら「アイソトープしたからねって」これはまた別に書きます。
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8:30 朝食、あまり食欲がなくて少し残しました。
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9:40 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。昨日あまり寝ていなかったからか寝てしまいましたがちょっと寝ただけでもスッキリしました😪
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10:45 血糖値(113)、血圧測定()脈拍
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12:40 血糖値(113)、血圧118/85(脈拍72)
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12:50 先生と、面談
気分はどうですか？って、先生は私の不安を察しているのかいつもニコニコ優しく話しかけて色々聞いてくれます。たまに何を言っているのか私の語学力では理解出来ない時もあるけれどこの先生が戻って来てくれて良かったーって思いました😄
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13:00 お昼ご飯 お昼は白味魚のクリームソースとライス、サラダ🥗でした。全部食べましたー。
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13:30 看護婦さんに終わりの点呼と来週の日付け確認をして帰宅。
今回は点滴後に動悸はしなかったけどとにかく体も心も鉛のように重くて1トン位ある石にでも覆い被されてるかのようなかんじ💧帰路も楽ではなかったですが無事に行って帰ってこれただけでも達成感と満足感があります。家に着いたら旦那様がガーースカ、寝ていました！！！昼過ぎ３時です！！！でもいるだけで何だかほっとするという不思議な感情が湧き上がりました。今朝まで仕事だったから疲れていたはず。
こんなかんじでまた点滴を再開しました。点滴による副作用はあるけどれど効いている証拠だと思ってもう少し頑張ってみる事にしました。応援してくれる人がいるから励みになってるし何より元気になりたいから。何回も何十回も自分に喝を入れてリセットしました😫 今は1日、1日、その日の体調に合わせて生活しているだけで精一杯だけど自分で出来る事は自分でやってなるべく体力も免疫力も落ちないように規則正しい生活をおくれるように心がけていこうと思っています。今はなるべく食べてきちんと寝る。
夜はサムギョプサルでした😋 最近はタレも手作りしています。これがとっても美味しい！日本の焼肉屋さんみたいなかんじ。私は点滴して帰ってきてゆっくり休ませてもらい、全て準備してくれたので感謝です✨ありがとう。
ステロイドの副作用は本当に様々だけど、免疫抑制にはなって眼にはきちんと効果が表れています。
ステロイドの副作用。。
今日は今苦しんでいるステロイド点滴の副作用について書き残しておこうと思います。
甲状腺眼症の治療の為にステロイド（メチルプレドニゾロン）点滴治療をしています。
眼の症状は
・瞼の腫れ
・瞼がつりあがる
・眼球の奥の痛み
・複視
・突眼（少し）
・光が眩しい
・目の周りの浮腫み
などがあり私は見た目がすっかり変わってしまいました。。。目がギラギラしている感じになってしまったり瞼や目の下の浮腫みもひどくて別人のような感じで自分ではすごく気になる位の症状でした。バセドウ病を発症したのが2016年の3月で1年位してから目の症状が気になり始めました。東京のオリンピア眼科さんでMRIをやり瞼に炎症があるということだったのでステロイド点滴を決意しました。
今は海外に住んでいるのでステロイド点滴は住んでいる国で行っています。ドイツは最先端医療で有名だし法定健康保険に加入しているので保険の心配もないので日本ではないけど安心して治療を受けられるかなと思って決めました。
週に1回の点滴を12週間連続で必要で、通院で行っています。
1、2週間めは副作用もなく普通に過ごせていましたが、3週間目あたりから色々と不調があらわれ始めました。私は7月の終わりにアイソトープもやったのでその影響もあるのかもしれませんがステロイドを始めてから明らかに体に異変を感じ始めて今は休職で治療に専念せざるおえない状態になってしまいました。。本当に苦しい時間を過ごしています。
今ある症状は
・胸の圧迫感
・胸が苦しくて呼吸が苦しくなる
・目眩
・胃痛
・動機や頻脈
・下痢
・倦怠感
・いろんなことに対する不安感
・気分が重い（鬱っぽい）
・歩くのも辛い日がある
などで、日常生活を普通におくることができなくなってしまいました😢点滴を始める前に先生から副作用の説明はありましたがここまでひどくでるとは考えてもいませんでした。人それぞれ違うと思いますが私は結構重症なんじゃないかなと。。他にもステロイド点滴をやっている患者さんと毎週会うけれど倦怠感はあるけれどそれほど皆さん体調が悪そうには見えません。羨ましいな〜っていつも思います。
私はなんでこんな体になってしまったんだろ？この不調は何が原因なんだろう？ということをぐるぐるぐるぐるいつも頭の中で繰り返し考えるようになってしまいました😭ステロイドパルス経験者のブログを読んだりもしたけれどここまでひどい体調不良の記事はなかったし、、、自分の例が誰かの役に立つかもしれないし自分でも忘れないように残しておこうと思います。
普通に外を歩くことができなかったり、食器を洗えない日もあります。もちろん料理を作ったりも無理で、食欲が落ちて数日間あまり食べられない日もありました。体重も減りました。病院へ行くのもタクシーを使ったり一苦労でまるで自分の体が本当におかしくなってしまったとかんじ落ち込みました。今は副作用のせいだと分かってきたので点滴が終わり自分の体が元に戻るまであまり深く心配しないようにすることにしていますがそれでもやっぱり体調がひどく悪い日は心配になったりします。胸の圧迫感がとくに嫌で1トン位ある石に押しつぶされてしまいそうな感じ。。このまま死ぬんじゃないかなって心配になることもあります。横になっても胸が苦しい時は本当にどうしたらいいのか分からなくなるし何か良い方法がないのかと思ったり。
でも肝心の目の方は点滴前よりも格段に良くなり見た目も昔に近づいてきたので良かったです😃今は複視がまだ気になるけれど腫れが引けたので一応女性としては嬉しいです。様々な副作用も日によって波があるけれどすごく酷かった時期よりほんのすこ〜しだけ良くなってきています。良い日もあるから我慢もできるという感じです。
ただ寝ていることしかできない時間帯やそういう日もあるけれど家の中の事なら動ける日もあるから調子が良い日は少し体を動かしたりしています。
点滴は9回終わりましたが今週はあまりにも副作用が強くて限界を感じたので先生と話をして1回ストップしてみる事になりました。本当はあと3回残っていますが。。正直もうやりたくないです😓点滴をやめてすぐに体調が戻るわけではないだろうしどのくらいかかるのか不安になったり、いつから仕事行けるのか分からない経済的な不安や不安は尽きません。でもマナス思考は良い事をうまないので最近は誰かのブログで見た、マイナス思考や不安が出てきた時はそれを頭の中で小さく、小さくするイメージを浮かべて小さくなったらバットでカキーーーーーンと打つ！！！これを真似してやっています😊
これが結構気持ちが良くて、私には良い気分転換方法の一つになっています。
カキーーーーーーン。ホーーーームラン！！！と言いながら悪い思考や不安など色々打ち飛ばしています。
きっと良くなる日がくるので毎日、毎日、今できる小さい事からやっています。理想の自分に無理矢理当てはめると余計に苦しくなるそうなので点滴前まで普通におくっていた生活も今では理想になっているのであまり考えずに自分ができる事を増やして体調も回復していけたら良いなと思っています。私の体も頑張ってくれていると思うので感謝を忘れてはいけませんね。
ステロイドパルスは効き目もかなり期待できるはずです。でも私のように副作用が強くでてしまう事もあると思うので良く考えて決めた方が良いと思います。
バセドウ病眼症、ステロイド点滴9回目(9/12)
9月ももう終わりそうです。何もしなくても時間はどんどん流れてて気がつくと1週間が経っています。昨日もまた一睡も出来ず。。そのまま点滴に向かいましたが少し調子悪かったです😿
<ドイツでのバセドウ眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>
今日は9回目でした。
7:50 血糖値(103)、血圧測定121/85(脈拍96)
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8:20 先生と面談
1週間前より少しは調子が良いという話をしました。そしたら点滴はこのまま続けましょうと。
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8:30 朝食、全部食べました。
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9:10 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。
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10:20 ボスドクターと面談
先週より顔色が良いし見た感じ安心したそうです。
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10:45 血糖値(123)、血圧測定(119/80)脈拍 75
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12:40 血糖値(113)、血圧測定(忘れた)脈拍 76
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12:45 先生と面談
今までお世話になっていた先生が10月から他の職場に移動になってしまいました😢同じChárite内にはいるみたいだけど…。私の事は同僚の先生が引き継いでくれるからねと。最近は体調が少し心配だったけど先週より良くなったみたいだし安心しましたと言っていました。これからもっと良くなる事を祈ってますと言ってくれました。ありがとうございます😢
体調は毎日の変化はそんなに分かりません。でも1ヶ月前と比べると出来る事が増えてきました。最近は点滴の後に動悸がするけどそれも30-1時間位でおさまります。
点滴の次の日や2日後の体調がやっぱりキツイです。頭の中がフワフワくらくら揺れるようなかんじや、胸の圧迫感、苦しさ、目眩、胃痛、下痢。でもどの症状も1ヶ月前よりは軽くなってきているように思います。公園で日光浴出来る日も増えてきたし動画を見て笑ったり、少し気持ちに余裕ができてきたか、慣れて諦めきれたか！なるようにしかならないから頑張らないと決めたし、心と体の調子がアンバランス過ぎて辛いからあまり先の事は考えないようにしています。自然に自分の免疫力が戻ってきて整ってくれる日まで気長に待ちます🤦♀️
もうすぐクリスマスマーケット🎄🎅🤶🎁🎁
それまで元気になれたらいいなー。
穏やかな秋晴れ
今日は太陽が出ている☀️
気分も体もだいぶ重いけどこの晴れを逃すまい！とベットカバーやクッションカバーなどを洗った✨✨これが今日体調が良かったらやりたかった事だから😊外に干して、洗濯2回目を回して公園に行ってみることにした。
体が鉛のように重いけどゆーっくり歩いているだけで気分スッキリ✨
お気に入りの石の上に寝そべり☀️を浴びた😍
ギラギラ照りつける☀️の光がありがたいなー！顔がピリピリした。平日のお昼にこんな事出来るってある意味幸せかもしれないって思った。
早く良くなる努力しないといけないし
☀️をたくさん浴びてセロトニーーーン
音楽を聞きながら1時間空を眺めた。長い時間☀️がでていたから暖かかった。
公園の外周をぐるっと歩いて周り家に帰った。
前は普通に出来ていたことも今は出来るだけで嬉しい日になる。
走っていた日が遥か昔の出来事に感じるし、、日常生活をおくれるだけで良いからそこまで回復したい。最近は目標も低め😢
2回目の洗濯を外に干して、家中掃除機をかけた✨
部屋を綺麗にすれば気分も気持ちいい😊
これだけでも体はグッタリ。でも今日は家事がはかどった。
少し休憩して近くのお店に味噌、豆腐を買いに行ってみる事にした。たどり着けなかったら引き返そうと決めて。でも行って買ってこれた🤗前進！すぐ近所だけど前はそこまでも無理だったから大きな一歩だなー
自分に言い聞かせるようになってる笑 何かの宗教みたいに💧
最近、セロリアックという野菜のスープにハマってます🥕🍅🥔🌶いろいろ野菜を入れてポトフみたいなかんじ。これが体に染み渡る〜健康になる気がする。
今日は充実した1日になりました。
バセドウ病、アイソトープ7週間後の採血結果
9月も半分過ぎました。早いなー。ドイツの夏は終わっちゃいましたが晴れている日は寒くても気持ちいいです😊先週でアイソトープをやってから7週間経ちました。体調の変化は最大にありどん底近くまで落ちたと思います。未だに休職中です。今はカメ🐢みたいなペースで回復にむかっています。昨日、先週の採血結果を聞きに行ってきました！
TSH 4.88mU/I ➕ Norm: 0.3- 3
fT3 4.41 pM Norm: 2- 7
fT4 18.69pM Norm: 11,5- 24,5
TSHが正常値を外れました。低下症気味になり始めているみたいで、良い経過だそうです🙆🙆🙆今日からメルカゾールはストップになり2週間後にまた採血💉です。
体調がまだ良くない事を甲状腺の先生とも話をしました。何が原因かは今は治療が重なっておるので判断しにくいと。でもバセドウ病の治療のアイソトープの経過は良好との事でこれは嬉しい結果でした。ステロイドの点滴の先生ともきちんと話をしてみてステロイド治療の事はその先生のほうが専門だからと。
今日はパートナーにも一緒に来て先生と話をしてもらう約束をしていましたが私はトラムなので先に家を出て先に病院に着いてしまい診察券出したら直ぐに呼ばれてしまったので彼が到着する前に終わっちゃいました(⌒-⌒; )せっかく自転車で来てくれたのに、、すみません。帰りに家の近くに出来たパン屋？アイス屋？カフェ？おばさんがやってるお店に寄ってみましたが美味しそうな物が何もなく。。。。何も買わずに出るのも悪いなーという日本人っぽさがありドーナッツを一つ買ってみたらおいしくてビックリしました🍩
良い日もあれば悪い日もある。健康な人でもそうだろうし当たり前か！！
悪い事は言わずに良い事、嬉しい事に感謝して落ち込まずにもう少し治療に励みます！
今日は母のお気に入りの「人生フルーツ」というドキュメントを観ました。凄く穏やかで仲良し老父婦の自然溢れるドキュメント。私はまだまだ仕事を頑張らないといけない年齢だし、自分もそうしたいけど、将来の理想像に近くこんなふうに四季と自然を大事に暮らしていけたら幸せだなと思いました。
そして最近Jアラートが鳴るたびに妹がLINEで騒ぎます😵
世界が戦争へ向かっているような気がします。ミサイルのことだけではなくてここヨーロッパでもテロが続いているし、家庭内でも日々争いが起ります。でもどんなに喧嘩をしてもいつも助けてくれるのはパートナーなので彼は私にとって最高のヒーローです😉
バセドウ病眼症、ステロイド点滴8回目(8/12)
また水曜日です。この1ヶ月のなかで1番調子よく病院に向かえました！点滴が250mgに減って1週間経ちましたが体調は特に良くなるわけでも悪くなるわけでもなく、いつもと同じ。その日によって波はあるけど今ある症状は
胸の圧迫感
動悸
吐き気
倦怠感
鬱っぽさ
その日によって
外に出てみても歩けたり無理だったり。。毎日隣の公園に気分転換と体調を確かめに行くようにしています☹️ この1週間は公園で1時間日光浴した日もあれば、気持ち悪くて5分で帰った来た日もあります。
<ドイツでの眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>
今日は8回目でした。
8:15 血糖値(94)、血圧測定130/106(脈拍110)
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8:25 先生と面談
まだ辛い症状が続いているので今日も点滴をしてみて来週の水曜日までこの調子だったら一度点滴をストップする事になりました。ちなみに今日からメルカゾールもストップです。原因がいろいろ考えられるので一度にやるのではなくて一つづつ順番に確認していくのが良いとのことでした。
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8:30 朝食、全部食べました。
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8:40 採血。ドイツ語しか話せないけどいつも優しい看護師さんがいます。私の肩を撫でてくれたり、本当にホッとする😢その女の看護師さんに手を繋がれ何処に行くのかなーと思ったら採血室に連れていかれて血を取りました。
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9:20 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。昨日も寝てないから眠くて仕方なかった😪
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10:20 ボスドクターと面談
倦怠感や憂鬱感はステロイドの副作用なのでもし来週まで今より酷くなったら点滴はストップしましょうと言われました。
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10:45 血糖値(109)、血圧測定(106/68)脈拍 67
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12:40 血糖値(103)、血圧測定(116/91) 68
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12:45 先生と面談
点滴後の調子確認を毎回やります。来週水曜日まで具合いが悪くなったら
13:00 お昼ご飯 今日は日本のハンバーグみたいなやつとポテト、野菜煮たやつ？サラダ、リンゴ、完食🙏🏼
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2:00 ナースステーションに寄って1日終了の確認をして帰宅です😊
帰りは久しぶりに普通の感覚で帰ってこれました😃すごい動きやすいし気分も良いし帰りに隣の公園で1時間日光浴をしました。
なんだかんだ8週間頑張りました。毎回、毎回、「もう今回でやめる。次行ったらやめたいって言う！」と家でパートナーに宣言をしてきてけどやめずに続けてきました。残すところ4回。肝心の目のほうですが、瞼の腫れはほぼなくなりました。瞼の上が引き上がって白目が見えているのもだいぶおちつきました。痛みもほぼなくたまに、痛くなる日もありけど昔ほどではないです。
今年の春に日本に帰った時に、伊藤病院と、オリンピア眼科に行きましたがその時MRIをやりその結果日本だったらステロイドパルス2クールで十分効果が出ると思いますよーと言われたのを思い出しました。ドイツの点滴のやり方は別でしょうが。と言っていました。その通り別ですが。。
バセドウ病眼症、ステロイド点滴7回目(7/12)
あっという間に1週間が経ちました。最近はステロイド点滴をやる毎週水曜日が嫌で嫌でたまりません😔 昨日の夜もそのせいなのか一睡も出来ず。。。朝6時に起きないといけないというプレッシャーも加わり全然眠れませんでした😫
でも行きは先週よりも更に楽に病院までたどり着きました。と言ってもすごいノソノソ歩いているから時間はかかっていて皆なに越されてばかりなのです。。だけど自分のペースで！
<ドイツでの眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>
今日は7回目でした。
7:40 血糖値(90)、血圧測定116/98(脈拍121で高い↑)
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8:20 先生と面談
今日は6週間担当して貰っている先生が休み？で女性の先生でした。まだ、体調が乱れている事について話、やはりステロイドの副作用だと思うと言われました。でも今日から投薬量が半分になるからそうすれば少しは副作用も楽になるはずと言っていました。
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8:30 朝食、今日も全部食べました。
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9:40 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。昨日寝てないから眠くて仕方なかった😪
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10:30 ボスドクターと面談
先週、動悸を抑えるためにメトプロローム25mgを今日まで毎朝飲むように言われていて、この1週間どうでしたか？と。でも私はメトプロロームは毎朝飲まなかった。。本当に動悸が激しい時だけにしました。この1週間少しは楽になりましたがまだ症状はありますと。悪くなっていますか？それとも同じ位の悪さですか？と聞かれました。同じか少し良いくらいですと答えたらそれなら今日から点滴も250mgになるし様子をみましょう！少しずつです。ゆっくり治していきましょうね(笑顔) との事ですした。
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10:45 血糖値(120)、血圧測定(問題なし)脈拍 問題なし
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12:40 血糖値(110)、血圧測定(問題なし) 問題なし
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13:00 お昼ご飯 今日は白身魚のフライとトマトソース、ライス、サラダ、リンゴ、でした。酸っぱいサラダ以外は全部食べました。しかしそれから動悸が始まり、座っていてもなかなかおさまりません。。。。
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13:30 血圧測定 脈が116あり、早すぎると。。少し休んでと言われました。15分位座ってから帰ってきたけど、駅にたどり着いたらすごくドキドキドキドキ、少し気持ち悪さもり、でも頑張って電車に乗って電車で休む事にしてみようとしてみた。乗車は10分位なんだけど降りる頃には少しはましに、でも久ぶりにキツかった😢唯一の救いが今日は☔️だったのに帰る頃には🌞が出ていて心は軽くパワー貰えた気がした事だったのにす。無事に家に到着できました。
それと毎週水曜日に点滴に来ているおばさんが今日もわざわざ私のところにきて簡単なドイツ語で体調どう？ご飯は食べてる？ゆっくり、ゆっくりね、焦らないでねって声をかけにきてくれました😭😭😭本当に優しい方です。私のつたないドイツ語もウンウン頷いて聞いてくれて。おばさんも早く元気になってほしいです😊
そしてアイソトープをやってから7週間が経ちました。今はメルカゾール5mgです。1週間くらい前からは少し体調が良くなってきています。毎日外に一回は出て外の空気を吸うようにして、少し歩いてみて自分の体調を確かめるようにしています。公園で30分位は日光浴できる日もあり嬉しいです。でも公園までもたどり着けない日もあります。
良い日もあれば悪い日もある！でもやっと毎日少しずつは良くなっている実感を感じられるようになりました。。
今日も帰ってきてから2時間仮眠をして、少し自転車で何処まで行けるか試してみようという無謀な気持ちが湧いてきて、やってみました。歩くのと同じペース位でドラックストアまで行ってみました。途中ソワソワ感や動悸、緊張したけど、行って帰って来れてもうすぐ大丈夫！という自信もつきました。前なら5分くらいですぐ行けた場所なのに今は遠く感じる。そして行って帰ってこれただけで嬉しい😃凄い喜びを感じた笑
まだまだ働けるようになるまでは時間がかかりそうだけど諦めないで治療するして早く友達と遊びたい！外食したい！日本に遊びに帰りたーーーーい！！
