バセドウ病眼症、ステロイド点滴8回目(8/12)
また水曜日です。この1ヶ月のなかで1番調子よく病院に向かえました！点滴が250mgに減って1週間経ちましたが体調は特に良くなるわけでも悪くなるわけでもなく、いつもと同じ。その日によって波はあるけど今ある症状は
胸の圧迫感
動悸
吐き気
倦怠感
鬱っぽさ
その日によって
外に出てみても歩けたり無理だったり。。毎日隣の公園に気分転換と体調を確かめに行くようにしています☹️ この1週間は公園で1時間日光浴した日もあれば、気持ち悪くて5分で帰った来た日もあります。
<ドイツでの眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>
今日は8回目でした。
8:15 血糖値(94)、血圧測定130/106(脈拍110)
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8:25 先生と面談
まだ辛い症状が続いているので今日も点滴をしてみて来週の水曜日までこの調子だったら一度点滴をストップする事になりました。ちなみに今日からメルカゾールもストップです。原因がいろいろ考えられるので一度にやるのではなくて一つづつ順番に確認していくのが良いとのことでした。
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8:30 朝食、全部食べました。
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8:40 採血。ドイツ語しか話せないけどいつも優しい看護師さんがいます。私の肩を撫でてくれたり、本当にホッとする😢その女の看護師さんに手を繋がれ何処に行くのかなーと思ったら採血室に連れていかれて血を取りました。
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9:20 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。昨日も寝てないから眠くて仕方なかった😪
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10:20 ボスドクターと面談
倦怠感や憂鬱感はステロイドの副作用なのでもし来週まで今より酷くなったら点滴はストップしましょうと言われました。
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10:45 血糖値(109)、血圧測定(106/68)脈拍 67
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12:40 血糖値(103)、血圧測定(116/91) 68
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12:45 先生と面談
点滴後の調子確認を毎回やります。来週水曜日まで具合いが悪くなったら
13:00 お昼ご飯 今日は日本のハンバーグみたいなやつとポテト、野菜煮たやつ？サラダ、リンゴ、完食🙏🏼
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2:00 ナースステーションに寄って1日終了の確認をして帰宅です😊
帰りは久しぶりに普通の感覚で帰ってこれました😃すごい動きやすいし気分も良いし帰りに隣の公園で1時間日光浴をしました。
なんだかんだ8週間頑張りました。毎回、毎回、「もう今回でやめる。次行ったらやめたいって言う！」と家でパートナーに宣言をしてきてけどやめずに続けてきました。残すところ4回。肝心の目のほうですが、瞼の腫れはほぼなくなりました。瞼の上が引き上がって白目が見えているのもだいぶおちつきました。痛みもほぼなくたまに、痛くなる日もありけど昔ほどではないです。
今年の春に日本に帰った時に、伊藤病院と、オリンピア眼科に行きましたがその時MRIをやりその結果日本だったらステロイドパルス2クールで十分効果が出ると思いますよーと言われたのを思い出しました。ドイツの点滴のやり方は別でしょうが。と言っていました。その通り別ですが。。
バセドウ病眼症、ステロイド点滴7回目(7/12)
あっという間に1週間が経ちました。最近はステロイド点滴をやる毎週水曜日が嫌で嫌でたまりません😔 昨日の夜もそのせいなのか一睡も出来ず。。。朝6時に起きないといけないというプレッシャーも加わり全然眠れませんでした😫
でも行きは先週よりも更に楽に病院までたどり着きました。と言ってもすごいノソノソ歩いているから時間はかかっていて皆なに越されてばかりなのです。。だけど自分のペースで！
<ドイツでの眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>
今日は7回目でした。
7:40 血糖値(90)、血圧測定116/98(脈拍121で高い↑)
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8:20 先生と面談
今日は6週間担当して貰っている先生が休み？で女性の先生でした。まだ、体調が乱れている事について話、やはりステロイドの副作用だと思うと言われました。でも今日から投薬量が半分になるからそうすれば少しは副作用も楽になるはずと言っていました。
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8:30 朝食、今日も全部食べました。
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9:40 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。昨日寝てないから眠くて仕方なかった😪
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10:30 ボスドクターと面談
先週、動悸を抑えるためにメトプロローム25mgを今日まで毎朝飲むように言われていて、この1週間どうでしたか？と。でも私はメトプロロームは毎朝飲まなかった。。本当に動悸が激しい時だけにしました。この1週間少しは楽になりましたがまだ症状はありますと。悪くなっていますか？それとも同じ位の悪さですか？と聞かれました。同じか少し良いくらいですと答えたらそれなら今日から点滴も250mgになるし様子をみましょう！少しずつです。ゆっくり治していきましょうね(笑顔) との事ですした。
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10:45 血糖値(120)、血圧測定(問題なし)脈拍 問題なし
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12:40 血糖値(110)、血圧測定(問題なし) 問題なし
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13:00 お昼ご飯 今日は白身魚のフライとトマトソース、ライス、サラダ、リンゴ、でした。酸っぱいサラダ以外は全部食べました。しかしそれから動悸が始まり、座っていてもなかなかおさまりません。。。。
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13:30 血圧測定 脈が116あり、早すぎると。。少し休んでと言われました。15分位座ってから帰ってきたけど、駅にたどり着いたらすごくドキドキドキドキ、少し気持ち悪さもり、でも頑張って電車に乗って電車で休む事にしてみようとしてみた。乗車は10分位なんだけど降りる頃には少しはましに、でも久ぶりにキツかった😢唯一の救いが今日は☔️だったのに帰る頃には🌞が出ていて心は軽くパワー貰えた気がした事だったのにす。無事に家に到着できました。
それと毎週水曜日に点滴に来ているおばさんが今日もわざわざ私のところにきて簡単なドイツ語で体調どう？ご飯は食べてる？ゆっくり、ゆっくりね、焦らないでねって声をかけにきてくれました😭😭😭本当に優しい方です。私のつたないドイツ語もウンウン頷いて聞いてくれて。おばさんも早く元気になってほしいです😊
そしてアイソトープをやってから7週間が経ちました。今はメルカゾール5mgです。1週間くらい前からは少し体調が良くなってきています。毎日外に一回は出て外の空気を吸うようにして、少し歩いてみて自分の体調を確かめるようにしています。公園で30分位は日光浴できる日もあり嬉しいです。でも公園までもたどり着けない日もあります。
良い日もあれば悪い日もある！でもやっと毎日少しずつは良くなっている実感を感じられるようになりました。。
今日も帰ってきてから2時間仮眠をして、少し自転車で何処まで行けるか試してみようという無謀な気持ちが湧いてきて、やってみました。歩くのと同じペース位でドラックストアまで行ってみました。途中ソワソワ感や動悸、緊張したけど、行って帰って来れてもうすぐ大丈夫！という自信もつきました。前なら5分くらいですぐ行けた場所なのに今は遠く感じる。そして行って帰ってこれただけで嬉しい😃凄い喜びを感じた笑
まだまだ働けるようになるまでは時間がかかりそうだけど諦めないで治療するして早く友達と遊びたい！外食したい！日本に遊びに帰りたーーーーい！！
バセドウ病眼症、ステロイド点滴6回目(6/12)
9/6曇り時々雨☔️です。今日も点滴行ってきました。アイソトープをしてから6週間が経ちました。3週間前から乱れ始めた体調は昨日あたりから少しだけよくなり始めています。このまま普通の生活が出来るまで回復してほしい🙏🏼🙏🏼🙏🏼
ちなみにアイソトープ後2回目(アイソトープから5週間後)の採血結果は全て正常値に入っていてメルカゾール5mg/Day に減りました。
でも緊張のせいかステロイド点滴の前の日は寝つきが悪いです。朝6時に起きないといけないというプレッシャーもあり余計眠れない。。行きは憂鬱感と動悸や吐き気が少しあったけど先週より足取りは軽かったです。
<眼症の治療はステロイドの点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>
今日は6回目でした。
8:00 血糖値(聞かなかった)、血圧測定120/98(脈拍126で高い↑)
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8:00 採血(内科系基本項目)
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8:20 先生と面談
まだ不調が続いている事。今後ステロイド点滴を続けるべきが上司ドクターと検討してお昼にまた話そうと言われました。
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8:30 朝食、先週は食欲が無くて半分しか食べなかったけど今日は全部食べました。
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10:00 ステロイド点滴500m開始 (約1時間) 足がほてった。気持ち悪さなどはなし。
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10:30 ボスドクターと面談
甲状腺の数値は正常値に入ったからこれから体調は落ち着いてくると思うけど、脈拍が早いから明日から毎朝メルプロローム(脈を抑える薬。βブロッカー)を飲んで様子を見る事になりました。動悸がしたりすると不安感も強くなったりするから薬で抑えられるなら今はそれがいいとの事。それとビタミンDが不足しているから今日もタブレットをのみました。2000IUです。今朝の採血結果は全てパーフェクトで、白血球や肝機能障害なども心配ないよと言われました。だかた体調も徐々に良くなるはずだよと🙆 何か他の問題があるわけじゃないみたいだから安心しました。
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10:45 血糖値(110)、血圧測定(問題なし)脈拍96
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12:40 血糖値(141)、血圧測定(問題なし)脈拍76
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13:00 お昼ご飯
今日はなんと！！！！私のだいの苦手のクリームパスタでガッカリ😩お腹が結構空いていて食欲もあったから残念。。サラダだけ食べて帰ってきました。
今日は少し目眩と気持ち悪さがあったけど帰りの道のりは行きよりも順調、気分も体も楽でした😊家の最寄駅に着いたら🌞が出始めたので彼に電話をして公園で待ち合わせて日光浴をしました。貴重な🌞です。ベルリンはもう秋っぽくなってしまいましたが私は冬も好きなので寒いベルリンの冬もwelcomeです☃️
小林麻央さんの気持ち
まだ今日もほぼ寝たきりで、ご飯は半分位はたべました。
気持ちだけはポジティブに保とうと努力はしているけど難しい😞
ほぼ寝たきりになって2週間が経ちました。なんかまた動悸始まってきたな？バセドウ病の数値乱れてるかな？って思いはじめてからは3週間経過。。一向に回復している実感はなく、毎日波があり、しんどい時間が続いています。でも少し楽な時間もあるからまだ救いだけど、放射線治療のせいなのかステロイド点滴のせいなのか他に理由があるのか。。😞
最近、寝ている時間が多くて、「麻央さんはどんな気持ちで毎日を過ごしていたんだろう」って考えるようになりました。治療している病気やおかれている環境などは全く違うけど治療中の私と治療をしていた麻央さん、重なる事もあり彼女はどんな気持ちで先の見えない戦いに挑んでいたのかなって。子供がいる事はやはりとてつもなく大きなパワーになっていたと思います。でもまだ小さい子供の前からいなくなるかもしれないという可能性もとても大きなパワーを奪ってしまっていたんじゃないかなと。。
ブログで前向きな姿を発信し続けていたけれど、本当の気持ちを押し殺して書いた日もあったと思うし、病気でしんどいはずなのに精神的に強く挑み続けるってすごい事だなって私は改めて思います。自分らしく生きる事の難しいさは本気で生きている人にしか分からないし麻央さんはそれを分かっていた素敵な女性だと思います！
「たられば」たまにこの言葉を聞くけれど、皆その時、その時、おかれている状況をきちんと考えてベストな道を選択してきていると思うし、そのベストな選択の道の繋がりが今現在の現実であると思うんです。「たられば」「もしあの時」などは過ぎてから思う事であってその時は皆さん、いろいろ調べ、意見を聞き、自分にとってのベストな道を選んでると思う。だからそんな後からの後悔は何も価値のない気持ち、感情なんじゃないかなと私は思いました。
昔、仕事でミスをした時に「とりかえしがつかないのは人が死んだ時だけ」という事を先輩に言われたのを覚えています。その時は、なるほど〜くらいにしか思わなかったけどそれから10年以上が過ぎ、私も親を突然死で亡くし、海外に住んでいるせいで死に目にも会えず、「本当にとりかえしのつかない事になってしまった。」と、絶望感と喪失感に苛まれました。その気持ちは2年経っても変わる事なく私と常に共にあるのです。天命を全うした、本当にそうなのでしょうか。それは本人のみが知ること、生きている者が判断する事ではないのかもしれないですね。
最近いろいろと考えてしまいます。それを今日は治療の経過とは別に書いてみました。焦らない事、今はそう思って必ず良くなる日を信じて私も出来ることをやっていきます。
バセドウ病眼症、ステロイド点滴5回目(5/12)
8/30日。気温30度🌞🌞🌞
今日は週に1度のステロイド点滴の日。体調悪化は継続中だというのにいきなりまた夏のような気温に逆戻り😰アイスノンを持っていざ病院へ。
行きはちょっと大変でした。駅まで歩いていくのに何分かかったかな、動悸もするし気分も落ち気味です。電車に乗ってもしばらく動悸は続いていました。目を瞑って音楽を聞き、気をそらすようにして気持ち悪さからなるべく離れるように努力しました。今日も無事に病院到着です。
看護師さんに具合いが悪い事を伝えました。
<眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>
今日は5回目でした。
8:00 血糖値(忘れた)、血圧測定(脈拍140位)
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8:20 先生と面談
具合いが悪いのが続いている事について話をしました。自分ではなにが原因だと思う？と聞かれたけど甲状腺の数値のせいなのかステロイド点滴のせいなのか自分では判断できません。先生いわく症状がどちらの治療からも考えられるから判断が難しいと。。とりあえず今週の採血結果を待ちそれからもう一度話し合う事になりました。前回の採血結果でビタミンD不足になっていたので今日から点滴の後にビタミンDのタブレット飲む事になりました。
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8:30 朝食(食欲はあまりないので半分だけ食べた)
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9:30 ステロイド点滴500m開始 (約1時間)
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10:45 血糖値(161)、血圧測定(問題なし) 脈拍70
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12:20 血糖値(113)、血圧測定(問題なし) 脈拍79
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12:45 先生と面談
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13:00お昼ご飯(食欲はまだないけど2/3食べました。今日はマッシュポテトとビーフスープ、温野菜、サラダ、洋ナシ。無理矢理食べたかんじ)
ステロイドの後は朝よりも体調が良くなります。先週もそうだったけどそ日の午後だけは割と動けます。帰りの電車も苦にならず。歩くのはちょっと大変だったけど朝よりは全然ましです。点滴中も私は気になる症状などは今でありません。
でももし今の体調不良がステロイドの副作用だったとしたらチョッと恐ろしくなりそうです☠️ステロイド怖い。。
でもとにかく5週連続点滴を続ける事が出来たので💮です！今は毎週の通院に合わせて体力を温存して頑張っている生活です。家事はあまりできていません。できる日だけ洗濯やご飯を作ったりしています。パートナーにはいつも感謝です🙏🏼
そしてこんな絶不調のなか誕生日をむかえました🎂
アラフォーの仲間入りです👯👯👯👯👯👯歳とったな〜
外食出来る体調や気分ではないので家でお祝いしました🍗
日本にいたら食べたい物いろいろあるんだけどドイツにはあまりないかな。家族からのLINEで元気でた❤️
気持ちで負けずにこれからも前向き治療頑張ります。
バセドウ病、アイソトープ後1ヶ月、2回目の血液検査
アレヨアレヨという間にアイソトープから1ヶ月経ちました。
今日はアイソトープ後2回目の血液検査に行ってきましたー😫
病院までは自転車で5分位なんだけど自転車に乗れる体調ではなく、トラムで行くことに。。去年バセドウ病になってすぐの頃も最初はタクシーで行って、少し良くなってきてからはトラムになり、自転車で行くようになってたけどまたトラムに逆戻り。トラムの駅まで歩くだけで動悸だし、頑張って行ってきた😩
今の体調は
動悸
時々胸の圧迫
時々吐き気
歩けるのは10-20分位ノロノロと
吹き出物(数年ぶり)
ちょっと憂鬱な日もある
食欲は戻りつつあります😊
少しずつだけど良くなっている実感あり！！！あともう1週間くらいで普通に近い生活に戻れるかなーと。甲状腺の腫れはかなりなくなった気がします。首がすっきりしました。
今日は日本上空をミサイルが通過したみたいで、日本の家族を思い出し会いたくなってしまいました。戦争始まったらドイツに避難してきてね🙆
明日は週1のステロイド点滴の日。1週間がかなり早い。。。。。明日の朝まで体力温存して頑張って行ってみます！
バセドウ病、アイソトープ後4週間経過
8/24日アイソトープをしてから今日で4週間です。
体調が悪くなり始めてから2週間。まだまだしんどい日が続いています。
今の症状は
寝ていても動悸
吐き気
胸の圧迫感
家の中を歩くので精一杯
手足の震え
食欲不振
不安感
こんな感じです。メルカゾールが効いているかんじがあまりしません。バセドウ病の症状が色々強くでている気がします。山場は通り越したかな？という気もしますが仕事や買い物に出かけるとか無理な体調悪化です🤢
焦らず安静に、今は耐える時間だと思って頑張ります。
