バセ丼

バセドウ病闘病記(アイソトープ&ステロイドパルス)と日常

バセドウ病、アイソトープ検査 1日目

今日はいよいよアイソトープ検査日です。

メルカゾール断薬4日目になります。

朝9:30に病院に行き、採血をしてそのまま微量の放射性同位元素(ラジオアイソトープ:RI)を含む薬を静脈注射しました。1、2分で終了。

あとは4時間後に戻って来て下さいと言われたので一度自宅に帰って来ました。

 

<4時間後>

甲状腺のシンチグラムの撮像をしました。時間は5分くらいです。座ったまま機械の前に顔を固定してそのまま5分もかからないうちに終了。

左肘の撮像もしました。何故なのかは聞けば良かったなーと後で思ったので明日聞いてみます。

 

あとはまた24時間後、明日の8:40分に来て下さいとの事でした。明日は今日よりも早いのはなぜなのか。。😮

 

 

そんなかんじでアイソトープ検査1日目無事に終了ですが体調の乱れはありません🤗

 

明日は午後からバセドウ病眼科のステロイドパルス療法前検査もあります。今月は治療月間なので頑張ります!

バセドウ病、アイソトープ前、断薬3日目

2016年3月、バセドウ病発症

現在まで1年3ヶ月メルカゾールで治療してきましたが薬での治療が難しいためアイソトープ治療(放射性ヨード)に変更しました。

 

7/6.7日は甲状腺ヨード摂取量検査です。それにむけて今日で断薬3日目💊

今朝はちょっと体が重くかんじてなかなか動けなかったけど日中は普通です。このまま体調が大きく乱れなければ乗り切れそう!

明日はいよいよ検査日です👏

待ち遠しい!どんな結果になるのか、どのくらい私に効果をもたらしてくれるのか(笑) 期待しています。

 

今日の天気は晴れ時々曇り。

気分転換も込めてポトスの鉢分けをしました🌵🌵🌵

数メートルに伸びたポトスを短く切って水差しで芽をだして、今日は土に植え替えました。水差しが上手くいってても土に植え替えてからはまた別の話らしくきちんと育ってくれるか心配です。季節的には適しているので多分大丈夫🙆

バセドウ病、アイソトープ治療前、断薬2日目

今週の木曜日7/6日にアイソトープ治療前検査、<甲状腺ヨード摂取量測定>を受けます。それにむけて測定日の3日前からメルカゾール(7.5mg)をストップするように言われました。日本では食べ物の制限もあるみたいですがドイツではそれに関しては何も言われず、自分から聞いてみたら気にしなくても良いとのことでした🙄🤔

 

今日で断薬2日経過です。

今の体調は少しだるいくらいでそれほど気になる症状はありません。

ただ私は減薬に失敗して数値が跳ね上がってしまってからまだTSHが正常値まで戻っていないので断薬日数も3日と短い期間になったんだと思います。

 

明後日は9:30から甲状腺ヨード摂取量測定です!

ドキドキ,,,,,,本当にヨード制限しなくて大丈夫なのかな🙄

一応明後日、検査カプセルを飲む前にもう一度聞いてみます。

 

 

 

 

治療から1年3ヶ月。経過とアイソトープ決断まで

薬の治療をはじめて1年3ヶ月が経ちました。あっという間といえばあっという間だけど体調にはだいぶ波がありました。週4日働くのでやっとでした。スポーツはまだ再開できていません。。

 

薬の量は30mgから始まり、20→15→10→7.5→5→2.5→2.5を1日おき、まで減らして経過観察をしてきました。だけど2.5mgを1日おきにしてから数日後に目眩、吐き気、動機、いろんな症状が出始めて自分でも明らかにおかしいなと気づきました。案の定、血液検査の結果T3.T4.THS全てはみ出してしまい、再発とのこと。。。。ここで丁度1年経過だったはずです。あーーー残念。せっかくうまくいってたのに😢

でもやっぱりなーって納得。。

 

薬は20mgに戻して2週間後にまた採血、T3.T4は正常値に戻ったので15mg(4週間)、それから10mg(3週間)、現在は7.5mg(1週間目)です。今は症状はそれほど感じません。たまにだるい日があるけれど動けています。

 

そんなこんなで先生にはアイソトープか手術を勧められました。日本では薬で2年位様子をみるそうですがドイツでは薬は1年と最初から言われていました。1年様子をみて薬の効果を期待出来なかった場合は次のステップにすすみましょうと。なので仕方ないけど薬をこの先も飲み続けるよりは、、と考えてアイソトープを選ぶ事に決めました。日本へも帰り東京の伊藤病院でセカンドオピニオンを受けてアイソトープを勧められたのでこちらを選びました。

 

アイソトープ前のテストを7月はじめに予約してあります。

効果があればいいな🙃

 

それと同時に目にも症状がでているのでステロイド点滴の治療も受けます。

こちらもまた後日報告しまーす😊

 

 

 

バセドウ病3ヶ月後の様子

ドイツの天気は本当に変わりやすいです。30度近くまで上がって真夏のような日があったかと思いきや今日は13度。出かけるには上着が必要でした。

バセドウ病の薬(メルカゾール)を服用し始めて、もうすぐ3ヶ月になります。昨日、久しぶりに血液検査に行ってきました。結果は来週聞きに行くのでまた報告します。

もうすぐ3ヶ月の今の様子を書きたいと思います。
薬でコントロールされているとはいえ大分生活しやすくなりました。3ヶ月前はお先真っ暗。。って思い深く落ち込んだりもしたけれどきちんとここまで回復しています。時間は人よりも長くかかったのかなーって思いますがそれでも薬は少しずつ効いてくれて日々ジワジワと良くなってきました。

今、1番気になる症状は関節痛です。肩、股関節、膝に強い痛みがあります😢疲れと痛みが比例しているように思います。たくさん動いたりした時はその場ですぐに足に痛みがあらわれたりします。まだまだ運動を再開できずにいます。でも5月のはじめの検診で、ストレッチや筋トレは少しずつ行ってもいいかもしれませね!とのことだったので今は落ちてしまった体力を取り戻すために少し筋トレを始めました。早く走りたいなーって気持ちでいっぱいです。でも焦らず順番に、今自分に出来る事をコツコツと継続していきたいです。また一緒にマラソンを走れたらいいなぁって夢を持ちながら少しずつ元の生活に戻れるように頑張っています。
動悸も疲れが溜まってくるとでてきます。なので動悸がしたらストップ!休め!のサインだと思って自分なりにうまくバセドウ病と付き合う事が出来るようになってきました。

私の場合TRAb(抗TSHレセプター抗体)が基準範囲数値の10倍以上あり、先生にバセドウ病のなかでも重症に入るけれど経過は順調ですよ。って言われました。それでも2ヶ月経つ頃には大分楽になり、3ヶ月経つ頃にはもっと楽に生活出来るようになっています。動けなかったあの日々が懐かしくかんじる、なんて事は言えないし、思い出すと本当に辛いだけの思い出だけどジッとしているしか出来ない時でも薬は忘れずに飲む事。それをきちんと継続してきて良かったです。

6週間目の体調と採血結果

すっかり、すっかり春になりました。緑が増えて清々しい時間が流れています。
5週間目におこなった採血の結果を聞きに行ってきました。

T3  と T4 は正常値に戻りましたーーー🤗👏
TSHはまだ正常値にははいっていないけれど順調に下がってきていました。
薬はメルカゾール20mg/day から 10mg/day に変更になりました!薬の量も順調に減ってきています。毎朝薬をのむという習慣のおかげで病気になってから朝方人間になりつつあります。普段なかなか朝方の生活に戻すのは難しかったけど薬を飲まないといけないという使命感が強いせいか早くに目が覚めます。健康的で良い気分で1日を過ごすようになりました。

投薬開始から6週間が経ちました。体調はとても回復してきています。
手の震えはほぼなくなりました。
足は少し長い距離や時間立っているとまだ震えてきます
頭痛や吐き気はほぼありません
安静時の動悸もなくなりました
副作用とみられる皮膚の痒みも治まりました

まだ残っている症状
関節痛がひどいです。特に股関節。。自転車に乗ると特に痛みをかんじたりクタクタになります。
外出は出来るようになったけど途中で休憩が必要です。
少し長い移動や長時間動いた次の日は足が痛かったり疲労感が残っていてあまり動きたくないなーって思ってしまいます。

体重もマイナス5キロまで減ったけどほど戻ってきています。食べも食べてもすぐ空腹感があります、でもこれからは食べ過ぎないよーに気をつけないとブクブクブク😳🙄🤔🤐

とっーても長い1ヶ月を過ごしました😵 でも季節と共に体調も良くなってきているので気持ちも明るく元気になってきました。今週は久しぶりに友達と遊んだり、職場に顔を出しに行ってきたりと嬉しい出来事も増えています。 

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5週間目の採血と体調

薬をのみ始めてから5週間目に突入しました。
今は2週間毎に採血に行っています。

最初の頃はタクシーで通院をしていました。あの頃の体調はタクシーで行くのが精一杯でした。
それが、トラムを使って行けるようになり、徒歩でゆっくり1キロの距離を歩いて通院出来るようにまで回復をしてきていました。今日は自転車で行って来ました!!
無事に行って帰ってくる事ができて回復している実感が更にわきました。でも正直まだまだ自転車はキツイかなー。。帰りは坂道のせいか途中で1回歩いたりしました。

ドイツはすっかり春になっていました。約1ヶ月間、引きこもっていたのであまり季節の変化を感じていなかったけど、梅が咲き、桜が咲き、日中は上着が必要ないくらい暖かくなっていました。
3度目の冬も終わりです。今年も暖冬だったのでは?!私はまだ本当に厳しい冬のドイツを経験していません。この3年間、毎年、今年は暖かかったほう!という話を耳にしています。

体調はというと1ヶ月を過ぎたあたりから急に良くなってきました。気持は常に元気だったけど体がついてこない、モヤモヤ、苛立ち、焦り、などなどマイナスな気持は徐々に消えて交際が順調に進み始めています。心配や励ましてくれた人達と、1番近くで支えてくれているパートナーには心から感謝しています。みんなのおかげもあって1番辛い峠はもう越したと思います。ありがとう!

結果は来週です。