ステロイドの副作用。。

今日は今苦しんでいるステロイド点滴の副作用について書き残しておこうと思います。

甲状腺眼症の治療の為にステロイド（メチルプレドニゾロン）点滴治療をしています。

眼の症状は

・瞼の腫れ

・瞼がつりあがる

・眼球の奥の痛み

・複視

・突眼（少し）

・光が眩しい

・目の周りの浮腫み

などがあり私は見た目がすっかり変わってしまいました。。。目がギラギラしている感じになってしまったり瞼や目の下の浮腫みもひどくて別人のような感じで自分ではすごく気になる位の症状でした。バセドウ病を発症したのが2016年の3月で1年位してから目の症状が気になり始めました。東京のオリンピア眼科さんでMRIをやり瞼に炎症があるということだったのでステロイド点滴を決意しました。

今は海外に住んでいるのでステロイド点滴は住んでいる国で行っています。ドイツは最先端医療で有名だし法定健康保険に加入しているので保険の心配もないので日本ではないけど安心して治療を受けられるかなと思って決めました。

週に1回の点滴を12週間連続で必要で、通院で行っています。

1、2週間めは副作用もなく普通に過ごせていましたが、3週間目あたりから色々と不調があらわれ始めました。私は7月の終わりにアイソトープもやったのでその影響もあるのかもしれませんがステロイドを始めてから明らかに体に異変を感じ始めて今は休職で治療に専念せざるおえない状態になってしまいました。。本当に苦しい時間を過ごしています。

今ある症状は

・胸の圧迫感

・胸が苦しくて呼吸が苦しくなる

・目眩

・胃痛

・動機や頻脈

・下痢

・倦怠感

・いろんなことに対する不安感

・気分が重い（鬱っぽい）

・歩くのも辛い日がある

などで、日常生活を普通におくることができなくなってしまいました😢点滴を始める前に先生から副作用の説明はありましたがここまでひどくでるとは考えてもいませんでした。人それぞれ違うと思いますが私は結構重症なんじゃないかなと。。他にもステロイド点滴をやっている患者さんと毎週会うけれど倦怠感はあるけれどそれほど皆さん体調が悪そうには見えません。羨ましいな〜っていつも思います。

私はなんでこんな体になってしまったんだろ？この不調は何が原因なんだろう？ということをぐるぐるぐるぐるいつも頭の中で繰り返し考えるようになってしまいました😭ステロイドパルス経験者のブログを読んだりもしたけれどここまでひどい体調不良の記事はなかったし、、、自分の例が誰かの役に立つかもしれないし自分でも忘れないように残しておこうと思います。

普通に外を歩くことができなかったり、食器を洗えない日もあります。もちろん料理を作ったりも無理で、食欲が落ちて数日間あまり食べられない日もありました。体重も減りました。病院へ行くのもタクシーを使ったり一苦労でまるで自分の体が本当におかしくなってしまったとかんじ落ち込みました。今は副作用のせいだと分かってきたので点滴が終わり自分の体が元に戻るまであまり深く心配しないようにすることにしていますがそれでもやっぱり体調がひどく悪い日は心配になったりします。胸の圧迫感がとくに嫌で1トン位ある石に押しつぶされてしまいそうな感じ。。このまま死ぬんじゃないかなって心配になることもあります。横になっても胸が苦しい時は本当にどうしたらいいのか分からなくなるし何か良い方法がないのかと思ったり。

でも肝心の目の方は点滴前よりも格段に良くなり見た目も昔に近づいてきたので良かったです😃今は複視がまだ気になるけれど腫れが引けたので一応女性としては嬉しいです。様々な副作用も日によって波があるけれどすごく酷かった時期よりほんのすこ〜しだけ良くなってきています。良い日もあるから我慢もできるという感じです。
ただ寝ていることしかできない時間帯やそういう日もあるけれど家の中の事なら動ける日もあるから調子が良い日は少し体を動かしたりしています。

点滴は9回終わりましたが今週はあまりにも副作用が強くて限界を感じたので先生と話をして1回ストップしてみる事になりました。本当はあと3回残っていますが。。正直もうやりたくないです😓点滴をやめてすぐに体調が戻るわけではないだろうしどのくらいかかるのか不安になったり、いつから仕事行けるのか分からない経済的な不安や不安は尽きません。でもマナス思考は良い事をうまないので最近は誰かのブログで見た、マイナス思考や不安が出てきた時はそれを頭の中で小さく、小さくするイメージを浮かべて小さくなったらバットでカキーーーーーンと打つ！！！これを真似してやっています😊
これが結構気持ちが良くて、私には良い気分転換方法の一つになっています。

カキーーーーーーン。ホーーーームラン！！！と言いながら悪い思考や不安など色々打ち飛ばしています。

きっと良くなる日がくるので毎日、毎日、今できる小さい事からやっています。理想の自分に無理矢理当てはめると余計に苦しくなるそうなので点滴前まで普通におくっていた生活も今では理想になっているのであまり考えずに自分ができる事を増やして体調も回復していけたら良いなと思っています。私の体も頑張ってくれていると思うので感謝を忘れてはいけませんね。

ステロイドパルスは効き目もかなり期待できるはずです。でも私のように副作用が強くでてしまう事もあると思うので良く考えて決めた方が良いと思います。