バセ丼

バセドウ病日記と日頃のつぶやき(アイソトープ&ステロイドパルス)

アイソトープからもうすぐ3ヶ月

サムーーーイ😢 今日は最高気温が10度しかなかったです。今日はまた採血に行ってきました。

外が暗くなる時間がどんどん早くなってて冬がきたーって感じがプンプン!!

サマータイム早く終わらないかなぁー。

アイソトープからもうすぐ3ヶ月が経ちます。

いやー、しんどかった。私はアイソトープから2週間位はすごい普通に生活できていたけどそれから徐々に体調が悪化して激体調不良までいって、外出もできない、家の中でも動くのはトイレに行く時だけ、、食欲も無くなって何も食べれなくなったり体重も減りました😥 とにかく得体の知れない体調の悪さに見舞われてどん底をみた気がします。。先の見えない不安も続いていたし、自分の体で何が起きているのかも分からないし😢 

仕方なく毎日ほとんどの時間をベットの上で過ごしていました。そうするしかできなかったです。

寝ていても気持ち悪かったり胸が苦しかったり、意識が遠くなる感じがしたり、動機したかたと思えば徐脈になったり、いろんな症状に悩まされました😭 そんな期間が2ヶ月くらい続いています。

 

でも2、3日前からなんだか急に体調が良いのです!!!

 

やっとアイソトープ後の体調が落ち着いてきてくれたのかな?!

体調が良いというか、明らかに体調が良くなってきている気がするんです(^^)
まだステロイド点滴の影響もあって倦怠感もあるし頭痛とか症状はあるけれどここ最近こんなに体が自由に動いて気分が良い日なかったから嬉しいです!

今日は駅まで普通に近いスピードで歩くことができてそんな当たり前の些細な事でも私は嬉しくなりました✨ 普通の事って人それぞれ違うと思うけど、本当に当たり前のことが今はとっても嬉しく感じるようになりました。でもこれが本当の幸せ、欲のない幸せな事なのかもしれなーって思います。病気になる前、元気に生活していた頃は「普通に歩く」という事が幸せとか、嬉しいとか思ったことも考えたこともなかったから。病気になって良いこともネガティブなこともたくさん考える時間ができて、考え方が少し変わった気がします。活かすもダメにするも自分次第だから、これからの生活に活かしていけたらいいなって思います。


今日は採血だけだったのですぐに終わり、結果は来週聞きに行ってきます🙂

しかし最近シャワーの時の抜け毛がひどい。。。。ハゲなきゃいいけど😇

 

バセドウ病眼症、ステロイド点滴11回目(11/12)

点滴の日がやって参りました。また前日は一睡もできませんでした。。早く寝ないと、寝ないとーって思うとますます目が冴えてきて色々考えてしまって結局朝になりました。眠れなかったしいつもより更に早く家を出て気分転換も込めていつもと違うルートで病院へ行きました。しかし寒いし暗い!でもドイツ人は朝が早い!!!!まだ7時前なのにホームや電車にたくさん人がいます。

 

点滴もやっと終わりがみえてきたーーー😃

 

<ドイツでのバセドウ眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>

今日は11回目でした。

 

8:10 血糖値(104)、血圧測定105/96(脈拍85) 今朝の体調は先週よりは良かったです。

8:30 先生と面談

この一週間どうだった?って会話。それと後残り2回だねー。もう少しだから頑張ろうって感じの話をしました。

8:40 朝食、今日はすごくお腹が空いていて全部食べました😊

9:40 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。昨日あまり寝ていなかったからかまた寝てしまいましたがちょっと寝ただけでもスッキリしました。隣のおじさんのイビキがうるさかった!

10:45 血糖値(114)、血圧測定(111/87)脈拍 71

次の血糖値検査まで時間があるから、この時間を使って同じ敷地内にある眼科に予約を入れに行ってきました。ステロイド点滴が全部終わったら一回目の検査をしに行ってねって朝先生に言われたので。ステロイド直後でなんか体がスーパー重かった。

12:40 血糖値(103)、血圧108/87(脈拍85)

12:50 先生と、面談

今の気分はどうですか?問題ない?って。残すところ後1回だねー。来週で終わりだから頑張ろうって話をして今日は終了です✨

13:00 お昼ご飯 お昼はチキン1本とライス、ズッキーニの炒め物、サラダ🥗、梨でした。今日は久しぶり当たりメニューで美味しかったです。

13:30 看護師さんに終わりの点呼と来週の日付け確認をして帰宅。

 

しかし体ズドーーンと重かった。帰り道の途中でbioマーケットによって玄米と全粒粉のパスタを買って帰ってきました。重かった。でも家の近所に買いに行くより帰り道の途中でゲットできるなら便利だと思って玄米3袋も買ってしまった😉

体調が崩れてから2ヶ月位が経ち、そんな中でも毎週点滴に通わないといけないのがとっても苦でしょうがなかったけどなんとか続けてこれて良かったなって思っています。目の腫れはだいぶ良くなってきたし、まぶたが上にひきつるのも大分改善されたと思います。見た目が眼症になる前に少し戻ってきたし副作用はすごく辛いけど、やって効果もありました!残り1回、しんどいけど頑張ります。胸の圧迫感やざわざわ感とか不快感が一番気になっているけどここ2、3日それも少し良くなってきた気がします。すこーしずついろんな症状が改善されてきたのかなーって、気がする程度だけど悪化していないだけでも私は嬉しいです🎃

最近は、少し家の中とか動ける時間帯が増えてきたし、公園に行ったり、食欲はあったりなかったりだけど全く食べないという日はなくなりました。きちんと食べてたくさん寝る。これを心がけてから食べることは大事だなって思うようになったしなるべく食事の時間も気にするようにしています。軽めのストレッチとヨガも続けるられる範囲で再開したし毎日コツコツ継続していけるようにしたいです。

 

ここからは日頃のつぶやき

こないだ作った唐揚げがちょー美味しくて今週もまたリベンジで作りました!!でも先週のほうが美味しかったです😆 先週は鶏ガラスープの元を入れたからそのせいなのかな?って、でもそれだけで美味しくなるならなんかちょっと。。。今回のも美味しかったけどなんだかちょっと味気ない感じだったし衣が大きすぎて胸焼けしましたー。

来週またリベンジかな〜?!

 

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アイソトープ後、低下症になったら

バセドウ病の治療でアイソトープを受けてから絶不調が続いて心身共に弱ってしまっています。今まで亢進症の事は色々と調べたり自分が経験して付き合い方が分かっていたけれど、低下症は初めての事なので知らない事だらけです。

あまりネットの情報に振り回されるのは良くないのは知っているけど、基本的にどんな症状なのかとか調べてみましたら今の自分の体調と重なる症状が多々ありました。

 

アイソトープ後に短期間で数値が上がったり下がったりで体もついてこれていないはず😥 私の甲状腺は一体どうなっているんだ!!

 

何処かの鍼師さんが

西洋医学では病気の原因に着目し、その原因を除去することで病気を治療するというアプローチ方法をとりますが、東洋医学では病気を体全体のバランスが崩れていることから症状が生まれ、そのバランスを自然治癒力により戻すことができれば病気が治る、という考え方をしています。 基本的な考え方として「気・血・水」のバランスが保たれている状態が健康状態であり、気・血・水のバランスの崩れ方によって治療法が定められてる」と言っていましました。

 

「気」体内を流れるエネルギーのことで、元気や気力の『気』という意味をもちます。

「血」文字通り血液のこと。血液が循環して全身に栄養を運び、潤いを与えます。

「水」血液以外の体内にあるリンパ液やその他の水分のこと。消化や排泄に影響するほか、臓器をスムーズに働かせる潤滑油のような作用もあります。

 

 

少し意識して生活してみようかなと思いました。そして「1日動いたら3日休む」事だそうです。低下症になったらまず気をつける事だそうです。

今は1日も動けていないけど。。。😖アイソトープ前は低下症になった方がまし!と思って決断したのにこれはこれでしんどいんだなぁって実感。時間と共にもう少し日常生活が普通に遅れるくらいにまでは回復してくれるとは思うけど一体あとどのくらいかかりますか? 私の体のみが知っている事でしょう😩

今の楽しみは新しく始まった秋のドラマです💕 なんでか知らないけど毎日ドラマを見ていたらOLってこんな感じなのかな?って思いました。朝起きて仕事行って夕方帰ってきてご飯を作ってドラマを見て、寝る。こういう生活もいいなって思いました🤗

 

 

アイソトープから2ヶ月後の採血結果と体調

7月の27日から3日間入院してアイソトープをやりました。あれから2ヶ月ちょっと経過ということで先週の採血結果を聞きに行ってきました。今の体調は絶不調です。この日はすごく天気が良かったから早く着いたし病院の隣の公園で日光浴を楽しみながら時間を潰しました🌞

でも1番良い場所のベンチでホームレスのおじさんが寝ていて、臭くて臭くて。。

人生いろいろだなーって!!結構若そうなおじさんだけど何があってこういう生活になったのかなって。

読書どころじゃない臭みでした😵

 

採血結果は全て正常値に入っていました🤗良かったーーーーー👏

前回(2週間前)の採血結果でtshがプラスだったのでメルカゾールストップになり、それから今回の採血では正常値に入っていました。亢進症との付き合いが長かったせいかアイソトープ1ヶ月後の採血で低下症気味になってしまった変化に体が対応できていないのかもしれません。。バセドウ病で数値が乱れていた時よりもしんどくて、しんどくて、一体この不調は何からきているのか?先生に聞いてみました。

 

今ある症状は倦怠感、胸の痛みと圧迫感、動悸、食欲低下、便秘下痢繰り返し、ふらつき、不安感、髪が抜ける、など色々です。ステロイド点滴のせいもあると思うけどここ最近はずっとこんな調子で、とにかく横になっていても辛い。耐える時間が続いています。

今日はいつもの先生がいなかったけど担当してくれた先生に体調不良を伝えたら、「アイソトープしたからね。今はホルモンが出なくなってきているからそういう症状が出ることはあるけど結果はパーフェクトだよ」って言われました。

結果パーフェクトなら良かった!!体調も数値に合わせてすぐに良くなるものではないのも知っているけどどうにもこうにも辛すぎる時もあります、、、でもアイソトープの経過が良いと言われて嬉しかったし😊希望の光が見えてきたように思えました🌞

 

アイソトープやる前はここまで体調悪化するとは思ってもいませんでした。だから余計にどうして?何が起きてるんだろう?この不調はいつまで続くんだろう?と色々と悪いコトを考えてしまいます。体調が悪いと不安感が更に増して余計に体調が乱れてしまっている気がします。

 

今は休職して治療に専念していてこれはこれで良い経験になると思うけど、働いていた時はその時はその時でいろいろ文句言ってたなーと。働けなくなって寝たきりみたいになって思ったのが、自由に動けるほがいい!大変でも仕事に行けるほうがいい!って思いました。心と体と思考と全てがアンバランスになるとそれを整えるのにも時間がかかるんだなって。アイソトープ経験者さんのブログを読んだりしてもあまりここまでひどい人はいないような気がします。でもなかには同じような人もいたので少し安心しました。低下症のことは今まで調べてこなかったけどこれはこれでしんどいです。慣れたらこっちの方が過ごしやすくなるのかな?今のところ分かりません。

 

とりあえず近場の目標はクリスマスマーケットに歩いて行けるようになりますよーにって!達成できたらいいな🎅🤶

 

 

次の血液検査は今回から3週間後です。

バセドウ病眼症、ステロイド点滴10回(10/12)

ステロイドパルス点滴を始めたのが7月末だったからなんだか時間の流れをかんじます。起きる時間はずっと同じ6時だけど季節が変わって今は真っ暗です🙁先週は体調が悪すぎて1回点滴を休みました。この1週間は点滴していないのに体調は良くもなっていないし具合いの悪さは強めでした。。しんどかったなぁ😢生理前も関係してたのかも?!というわけで通院も体が重くて大変でしたが無事に病院まで着きました!

 

 

<ドイツでのバセドウ眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>

今日は10回目でした。

 

7:35 血糖値(93)、血圧測定106/98(脈拍86) 体調が悪いから早めに家を出たので早く病院に着いちゃいました。先週の看護婦さんが「おはよー、体調少しは良くなった?」って笑顔で迎えてくれたから少しホッとしたのと安心感かんじました✨

8:30 先生と面談

なんと!!!いつもの先生の移動がなくなり?!戻ってきました😀良かったー。最初から担当してくれてた先生だから。先週点滴やらなかった話とかいろいろして今日からまたリセットして残り3回続けようって話になりました。自分も納得したうえで決定です。最近きになっている胸の圧迫感、苦しさ、などは不安障害が関係しているかもしれないねって。ステロイド点滴の副作用で精神的にいろいろ症状がでるから日常生活に支障がある場合は専門医に診てもらったほうがいいよと言われました。昨日甲状腺の先生にも相談してみたら「アイソトープしたからねって」これはまた別に書きます。

8:30 朝食、あまり食欲がなくて少し残しました。

9:40 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。昨日あまり寝ていなかったからか寝てしまいましたがちょっと寝ただけでもスッキリしました😪

10:45 血糖値(113)、血圧測定()脈拍 

12:40 血糖値(113)、血圧118/85(脈拍72)

12:50 先生と、面談

気分はどうですか?って、先生は私の不安を察しているのかいつもニコニコ優しく話しかけて色々聞いてくれます。たまに何を言っているのか私の語学力では理解出来ない時もあるけれどこの先生が戻って来てくれて良かったーって思いました😄

13:00 お昼ご飯 お昼は白味魚のクリームソースとライス、サラダ🥗でした。全部食べましたー。

13:30 看護婦さんに終わりの点呼と来週の日付け確認をして帰宅。

今回は点滴後に動悸はしなかったけどとにかく体も心も鉛のように重くて1トン位ある石にでも覆い被されてるかのようなかんじ💧帰路も楽ではなかったですが無事に行って帰ってこれただけでも達成感と満足感があります。家に着いたら旦那様がガーースカ、寝ていました!!!昼過ぎ3時です!!!でもいるだけで何だかほっとするという不思議な感情が湧き上がりました。今朝まで仕事だったから疲れていたはず。

 

こんなかんじでまた点滴を再開しました。点滴による副作用はあるけどれど効いている証拠だと思ってもう少し頑張ってみる事にしました。応援してくれる人がいるから励みになってるし何より元気になりたいから。何回も何十回も自分に喝を入れてリセットしました😫 今は1日、1日、その日の体調に合わせて生活しているだけで精一杯だけど自分で出来る事は自分でやってなるべく体力も免疫力も落ちないように規則正しい生活をおくれるように心がけていこうと思っています。今はなるべく食べてきちんと寝る。

 

夜はサムギョプサルでした😋 最近はタレも手作りしています。これがとっても美味しい!日本の焼肉屋さんみたいなかんじ。私は点滴して帰ってきてゆっくり休ませてもらい、全て準備してくれたので感謝です✨ありがとう。

 

ステロイドの副作用は本当に様々だけど、免疫抑制にはなって眼にはきちんと効果が表れています。

ステロイドの副作用。。

今日は今苦しんでいるステロイド点滴の副作用について書き残しておこうと思います。

 

甲状腺眼症の治療の為にステロイド(メチルプレドニゾロン)点滴治療をしています。

眼の症状は

・瞼の腫れ

・瞼がつりあがる

・眼球の奥の痛み

・複視

・突眼(少し)

・光が眩しい

・目の周りの浮腫み

 

などがあり私は見た目がすっかり変わってしまいました。。。目がギラギラしている感じになってしまったり瞼や目の下の浮腫みもひどくて別人のような感じで自分ではすごく気になる位の症状でした。バセドウ病を発症したのが2016年の3月で1年位してから目の症状が気になり始めました。東京のオリンピア眼科さんでMRIをやり瞼に炎症があるということだったのでステロイド点滴を決意しました。

 

今は海外に住んでいるのでステロイド点滴は住んでいる国で行っています。ドイツは最先端医療で有名だし法定健康保険に加入しているので保険の心配もないので日本ではないけど安心して治療を受けられるかなと思って決めました。

 

週に1回の点滴を12週間連続で必要で、通院で行っています。

1、2週間めは副作用もなく普通に過ごせていましたが、3週間目あたりから色々と不調があらわれ始めました。私は7月の終わりにアイソトープもやったのでその影響もあるのかもしれませんがステロイドを始めてから明らかに体に異変を感じ始めて今は休職で治療に専念せざるおえない状態になってしまいました。。本当に苦しい時間を過ごしています。

今ある症状は

・胸の圧迫感

・胸が苦しくて呼吸が苦しくなる

・目眩

・胃痛

・動機や頻脈

・下痢

・倦怠感

・いろんなことに対する不安感

・気分が重い(鬱っぽい)

・歩くのも辛い日がある

などで、日常生活を普通におくることができなくなってしまいました😢点滴を始める前に先生から副作用の説明はありましたがここまでひどくでるとは考えてもいませんでした。人それぞれ違うと思いますが私は結構重症なんじゃないかなと。。他にもステロイド点滴をやっている患者さんと毎週会うけれど倦怠感はあるけれどそれほど皆さん体調が悪そうには見えません。羨ましいな〜っていつも思います。

私はなんでこんな体になってしまったんだろ?この不調は何が原因なんだろう?ということをぐるぐるぐるぐるいつも頭の中で繰り返し考えるようになってしまいました😭ステロイドパルス経験者のブログを読んだりもしたけれどここまでひどい体調不良の記事はなかったし、、、自分の例が誰かの役に立つかもしれないし自分でも忘れないように残しておこうと思います。

普通に外を歩くことができなかったり、食器を洗えない日もあります。もちろん料理を作ったりも無理で、食欲が落ちて数日間あまり食べられない日もありました。体重も減りました。病院へ行くのもタクシーを使ったり一苦労でまるで自分の体が本当におかしくなってしまったとかんじ落ち込みました。今は副作用のせいだと分かってきたので点滴が終わり自分の体が元に戻るまであまり深く心配しないようにすることにしていますがそれでもやっぱり体調がひどく悪い日は心配になったりします。胸の圧迫感がとくに嫌で1トン位ある石に押しつぶされてしまいそうな感じ。。このまま死ぬんじゃないかなって心配になることもあります。横になっても胸が苦しい時は本当にどうしたらいいのか分からなくなるし何か良い方法がないのかと思ったり。

でも肝心の目の方は点滴前よりも格段に良くなり見た目も昔に近づいてきたので良かったです😃今は複視がまだ気になるけれど腫れが引けたので一応女性としては嬉しいです。様々な副作用も日によって波があるけれどすごく酷かった時期よりほんのすこ〜しだけ良くなってきています。良い日もあるから我慢もできるという感じです。
ただ寝ていることしかできない時間帯やそういう日もあるけれど家の中の事なら動ける日もあるから調子が良い日は少し体を動かしたりしています。

点滴は9回終わりましたが今週はあまりにも副作用が強くて限界を感じたので先生と話をして1回ストップしてみる事になりました。本当はあと3回残っていますが。。正直もうやりたくないです😓点滴をやめてすぐに体調が戻るわけではないだろうしどのくらいかかるのか不安になったり、いつから仕事行けるのか分からない経済的な不安や不安は尽きません。でもマナス思考は良い事をうまないので最近は誰かのブログで見た、マイナス思考や不安が出てきた時はそれを頭の中で小さく、小さくするイメージを浮かべて小さくなったらバットでカキーーーーーンと打つ!!!これを真似してやっています😊
これが結構気持ちが良くて、私には良い気分転換方法の一つになっています。

カキーーーーーーン。ホーーーームラン!!!と言いながら悪い思考や不安など色々打ち飛ばしています。

 

きっと良くなる日がくるので毎日、毎日、今できる小さい事からやっています。理想の自分に無理矢理当てはめると余計に苦しくなるそうなので点滴前まで普通におくっていた生活も今では理想になっているのであまり考えずに自分ができる事を増やして体調も回復していけたら良いなと思っています。私の体も頑張ってくれていると思うので感謝を忘れてはいけませんね。

ステロイドパルスは効き目もかなり期待できるはずです。でも私のように副作用が強くでてしまう事もあると思うので良く考えて決めた方が良いと思います。

 

バセドウ病眼症、ステロイド点滴9回目(9/12)

9月ももう終わりそうです。何もしなくても時間はどんどん流れてて気がつくと1週間が経っています。昨日もまた一睡も出来ず。。そのまま点滴に向かいましたが少し調子悪かったです😿

 

 

<ドイツでのバセドウ眼症の治療はステロイド(メチルプレドニゾロン)の点滴500mx6回、250mgx6回行います。週に1回12週間連続で行います。>

今日は9回目でした。

 

7:50 血糖値(103)、血圧測定121/85(脈拍96)

8:20 先生と面談

1週間前より少しは調子が良いという話をしました。そしたら点滴はこのまま続けましょうと。

8:30 朝食、全部食べました。

9:10 ステロイド点滴250mg開始 (約1時間) 気持ち悪さなどはなし。

10:20 ボスドクターと面談

先週より顔色が良いし見た感じ安心したそうです。

10:45 血糖値(123)、血圧測定(119/80)脈拍 75

12:40 血糖値(113)、血圧測定(忘れた)脈拍 76

12:45 先生と面談

今までお世話になっていた先生が10月から他の職場に移動になってしまいました😢同じChárite内にはいるみたいだけど…。私の事は同僚の先生が引き継いでくれるからねと。最近は体調が少し心配だったけど先週より良くなったみたいだし安心しましたと言っていました。これからもっと良くなる事を祈ってますと言ってくれました。ありがとうございます😢

 

体調は毎日の変化はそんなに分かりません。でも1ヶ月前と比べると出来る事が増えてきました。最近は点滴の後に動悸がするけどそれも30-1時間位でおさまります。

点滴の次の日や2日後の体調がやっぱりキツイです。頭の中がフワフワくらくら揺れるようなかんじや、胸の圧迫感、苦しさ、目眩、胃痛、下痢。でもどの症状も1ヶ月前よりは軽くなってきているように思います。公園で日光浴出来る日も増えてきたし動画を見て笑ったり、少し気持ちに余裕ができてきたか、慣れて諦めきれたか!なるようにしかならないから頑張らないと決めたし、心と体の調子がアンバランス過ぎて辛いからあまり先の事は考えないようにしています。自然に自分の免疫力が戻ってきて整ってくれる日まで気長に待ちます🤦‍♀️

 

もうすぐクリスマスマーケット🎄🎅🤶🎁🎁

それまで元気になれたらいいなー。