バセ丼

バセドウ病闘病記(アイソトープ&ステロイドパルス)と日常

アイソトープ治療から5ヶ月が経ちました

こんにちは。もうすっかり冬になりました。今年の冬は雨や曇りの日が多いような気がします。。起きても、薄暗〜い天気に気分も上がりません😢 日当たりが悪すぎるこの家にも、冬になるとうんざりです。

 

バセドウ病のアイソトープ治療から5ヶ月が経ちました。チラーヂンが75μgになってからはもうすぐ2ヶ月。パロキセチン5mgは1ヶ月経過です。

 

この4〜5ヶ月の間の1ヶ月で体調がかなり回復したように思います。倦怠感もだいぶなくなり、過ごしやすく、動きやすくなりました。家事も大分、楽にこなせるようになってきたし、ウォーキングやストレッチも続けています。療養生活の先の希望が見えてきて嬉しいです😁 

 

療養生活にはいってから、クリスマスマーケットに行く!という目標を立てて頑張ってきましたが、目標達成しました〜🎄🎄🎄 短い時間だったけど、行って帰ってこれたし、毎年見てきてクリスマスマーケットを今年も見て雰囲気を味わう事ができました。いつもと同じマーケットだったけれど、私にとっては、特別でとっても貴重なクリスマスマーケットに感じました。いつよりも輝いて見えました(笑)自分の足で行って来れたので本当に嬉しかったです。そしてこの日はパートナーとクリスマスディナーです✨ 前日からハーブ漬けにしておいたチキンを揚げたり、サーモンのカルパッチョを作ってくれたり、美味しいご飯を色々と作ってもらいました❤️ 来ないと思っていたサンタさんも来たし、良い事たくさんありましたー(^^)

 

症状の方は、瞼の腫れや顔の浮腫みが気になってしまいますが、低下症のせいかな?と。自分に合うチラーヂンの量が見つかったらこれも良くなるだろうと思って我慢しています。私は、バセドウ病で目の症状もあったのでステロイド治療をしましたが、やっぱり目の感じは、完全には治らず、見た目が変わってしまいました。。。

吐き気や目眩はなくなりました。

倦怠感も弱いです。

胸の圧迫感もほぼなくなりました。

 

 

そして、気がつけば、今年も残すところ後2日ですね。夏にバセドウ病のアイソトープをするまでは日本に一時帰国をしたり、家族と旅行に行ったり、仕事をしたり、友達と遊んだり、普通に生活を楽しんでいたけれど、アイソトープ治療以降、考えてもいなかった闘病生活になってしまいました。食欲もなくなり、5分も歩けなかったり、様々な症状に苦しみました。少し良くなっては逆戻り、良くなっては逆戻りを繰り返して、心も折れそうになったしどん底をみた気がします。でも12月にはいって、明らかに体調が良くなってきたので、来年は、また楽しい生活を取り戻せそうだなって思えるようになりました!

 

今年は特にまわりのみんなに感謝しています。家族や友達、パートナー、そして病院の先生方には本当にお世話になりました。特に、一緒に暮らしているパートナーにはとても負担をかけました。買い物やご飯の用意など家事をやってくれて、プラス仕事もして、病院にも付き添ってくれ、心も体も休まる暇がなかったと思います。そんなパートナーと遊んでくれる彼の友達のみんなにもありがとうです。みんなのおかげで海外での療養生活を乗り切る事ができたと思っています。私は、弱音を吐いてばかりでダメダメでした😅 

 

このブログは、少しでも誰かのお役に立てたらいいなと思って続けて来ましたが、私にとっても自分と向き合う良い時間になりました。同じ病気の人、病気ではないけれどブログを読んで応援してくれた人たち、ありがとうございました。

 

日本の大晦日、お正月が恋しいです😢

少し早いですが、今年1年、ありがとうございました。
みなさんにとって素敵な2018になりますように! 

 

 

 

チラーヂン服用から1ヶ月経過、75μgに増えました

バセドウ病のアイソトープ治療から4ヶ月経過です。

チラーヂン服用から1ヶ月が経過したので採血に行ってきました。

結果はTSHがオーバーしていたので、まだ甲状腺機能低下症ぎみ。という事でチラーヂンが50から75になりました。よかったー。

最近は太ももとふくらはぎがつりそうになったりしています。

日中の体調はその日によって違うけどまだまだ倦怠感が強いです。

パロキセチンを飲みはじめてから吐き気も酷くて食欲不振も続いています😭


なので、最近は、食べたい時に食べれるものを食べる。

動ける時にやれることだけやる。


そんな感じです。
自分に合うチラーヂンの量が安定するまでもう少しの辛抱だと思って頑張ります!

アイソトープ治療から4ヶ月が経過しました

7月末にアイソトープ治療をしてから4ヶ月が経過しました。そのあと8月中旬から体調が悪化して今に至り、ほぼ引きこもり状態が続いています。

 

今月からストレッチと毎日10分くらいの散歩をしていますが今はそれが精一杯というかんじです。でもご飯を作ったり、洗濯をしたりは体調をみながらできるようにはなりました。

まだまだ体調に波があり、全然波に乗れていません。。完全に流されています😔


気になる症状の一つの胸の圧迫感と痛みがここ2週間くらいまた継続していて、困りました😓 動悸はほとんどなくて圧迫感だけ1時間位、1日に数回あります。特に夜、寝る前になることが多いです。でも日中にそうなることもあるし、朝から胸や背中がザワザワしたりする日もあります。なんかこのザワザワ感、バセドウ病の数値が悪かった頃に似てるような気もするけど…

 

胸の圧迫感などが不安障害などからきている可能性もあるので精神科も勧められ、行ってきました。カウンセリングをしたら不安障害の症状かもしれないからということでパロキセチンという薬を処方されました。それから胸の心電図(2〜3分のやつ)も取りに行ってきました。

 

処方されたこの薬、SSRIに分類される薬で、昔(10年位前)パニック障害になり日本で心療内科に通っていた時に処方された薬と同じでした。当時、パロキセチン(パキシル)とアルプラゾラム(ソラナックス)という薬でパニック障害の治療をして、治療から数年後にまた海外に出ました。海外に行ってもパロキセチンだけは飲み続けたほうがいいと言われだらだらと6年位服用していましたが、断薬する時に離脱症状にかなり苦み、断薬には1年かかりました。そんな嫌な思い出があるのでできればこの薬は飲みたくないので他の薬が良いのですが・・・ということを先生に伝えましたが、以前も飲んでいて副作用がなかったのであればパロキセチンが不安障害には一番効果があるからと。。。
アルプラゾラム(ソラナックス)は依存性が強い薬で毎日服用は良くないからパロキセチンで治療をしていく方が良いと言われました。
でも、薬だけではなくて心理療法士とのセラピーも一緒にやっていかないと意味がないという事で来週からそれが始まります。

 

この胸の症状が、本当に不安障害が関係しているのか??
アイソトープをしてからまだ甲状腺の数値が正常値に入っていないし、チラーヂンを飲み始めて4週間で、チラーヂンを飲むようになってから胸の圧迫感を感じる人もいたり、甲状腺機能低下症の症状でもあるみたいなので何が原因かは分かりませんが、この苦しみから解放されるかもしれないなら今はその方がいいやと思い、パロキセチンを試してみる事にしました😢 この薬のメリットだけではなく、デメリットも当時たくさん調べたので知っています。それを全て踏まえた上で服用を決めました。

1日5mgからスタートです。


こんなかんじで飲む薬が増えてしまってちょっと落ち込んでいました😣
チラーヂン服用から4週間経過したし、今の甲状腺の数値も気になります。どうなったかな〜。

 

ドイツはクリスマスマーケットが始まりはじめています🎄🎄🎄
毎年、特に用事はないけど綺麗だから見に行っていました⭐️

今年も行けたらいいなぁ〜

私のからだよ!!!早く回復してください!!!一緒に頑張りましょう😊 

チラーヂン服用から3週間が経過しました

バセドウ病→アイソトープ→甲状腺機能低下症→チラーヂン50μg

 

今日でチラーヂンを飲み始めるようになってから3週間経過しました😟

今ある症状は

  1. 倦怠感
  2. 顔の浮腫み
  3. 食欲不振(吐き気)
  4. 体重減少
  5. 憂鬱感
  6. 貧血のようなフラフラ感
  7. 胸の圧迫感や不快感                 

などです。チラーヂンがそろそろ効いてきてもおかしくないはずだけど、アイソトープ後の甲状腺の数値もまだ一度も安定していないし、今もどうなっているのか分かりません。先々週はちょっと体調が良くなってきていたのに、この1週間はまた逆戻りになってしまいました😖 寝ているだけの日もありました。。

 

なかなか一筋縄ではいきませんね。。でも頑張るしかないと思っています!

 

せっかく自宅療養しているから、今しかできないことを何か始めようかなと思い始めました。こんなに長期間、休むことも今後あるか分からないので、仕事復帰を焦って追いついてこない体調に落ち込むよりも、今しかできないことをやって少しでも充実の療養期間にできたらいいなって。でも、私はあまり趣味がないみたいです。。笑 

どちらかといえばアウトドア派だったので家でじっとしているのが苦手です😰

 

何か良い気晴らしがないかな〜

チラーヂンを飲み始めてから2週間経過、山あり谷ありの体調

チラーヂン50を飲み始めて2週間経過です。今の体調と最近の過ごし方を書きたいと思います。

 

チラーヂンが効き始めている実感はまだありません。倦怠感や、だるさは毎日あるけどその日によって軽かったり重かったりなので、動ける日はなるべく動くようにしています。

 

自宅療養の生活がまだ続いていますが、先週から今週にかけて、約3ヶ月ぶりに病院以外の外出をしました😁 友達の家に顔を出したり、友達と軽くcafeでお茶をできるようにまでなりました❤️ でも、吐き気に襲われて具合が悪く、動けない日もあります。なのでまだまだ山あり谷ありの生活ですが、体調が少しずつ良くなってきているんだと思います。

 

11月に入って、ストレッチと散歩を再開しました。といっても歩く時間はまだ短いけど、毎日外に出て太陽に浴びる、外の空気を吸うことを心がけています。夜はストレッチも始めました。

 

今の症状は、甲状腺機能低下症のせいなのか、あまりやる気が起きません。朝起きても気分が落ち込んでいるような感じがあったり、体が重かったり。ご飯は食べるようにしていますが全然食欲がありません。吐き気もあるのでそれがちょっと辛いです。

最近ずっと気になっていた胸の圧迫感はだいぶなくなってきたけど、外出した時に胸が苦しくなったりするので、「もしまた外で具合が悪くなって倒れたらどうしよう」っていう不安な気持ちからきているのかな?っていう気もします。

 

チラーヂンが効き始めるのが、服用から2週間後あたりからのようなのでこれから徐々に効き始めるのかな〜。すごく期待しています!!

とにかくこの体調不良から少しでも早く解放されたいです。お願いだから早く私を解放してください🙏

 

バセドウ病になってから役に立ったアイテム

今日は、私がバセドウ病になってから病気の治療や普段の生活で役に立ったアイテムを紹介したいと思います😄

 
活動量計
 

 

  • 心拍数
  • 血圧
  • 歩数計
  • カロリー計算
  • 睡眠時間
  • LINEや電話の着信通知   
などを管理してくれます。種類によって機能は少し変わりますが、スマホやタブレットと連携させてデータを見る事が可能なので一目で管理できます。元々は、バセドウ病になる前から活動量計を使っていました。ジョギングをしていたのでそのために買って毎日の活動量を管理していました。
でも、バセドウ病になってからこれで心拍数が測れたり、睡眠時間や、眠りの深さなども把握することができるのでとても役に立ちました!特に、心拍数が気になる人も多いと思います。
これは病気じゃない人にもオススメできます😄
 
 
 
 
 アイスノン

 


 

バセドウ病になると暑さに弱くなります。私は夏になるとぐったりで、外出しても自分の体にどんどん熱が溜まってしまうかんじになり、体調を崩してしまう事がありました。なので、いつも冷凍させたアイスノンをタオルに巻いて持ち歩いて暑くなったら脇の下に挟んだり、首にあてたりして暑さ対策に利用していました。真夏でも8時間くらいはもつので1日中安心して出かけられました。

 

 

アイマスク(アイス)

 


 

バセドウ病になると、目にも症状が出てきてしまう人もいます。私もその一人で、現在も目の治療もしています。目の痛みや瞼の晴れがひどい時に、アイマスクを冷凍して、毎日目を冷やしています。すごく気持ちが良くて、痛みや腫れも和らぎます。これを使うと使わないでは見た目にすごく違いがあるんです。目の痛みから頭痛を引き起こしてしまっている時なんかにも役に立ちます!

バセドウ病じゃない人でも普段スマホで目が疲れてしまっていると思うので一日の終わりに冷え冷えのアイマスクでリラックスしてみてくださいね。

日本には可愛い❤️やつが色々あるからちょっと羨ましいです。色々揃えたくなっちゃいました❤️

私はドイツで買ったので全然可愛くないし・・・ゲッターズみたいって言われちゃいました(笑)

 

 

今日は私が特に役に立っているアイテム3つを紹介しましたが、もしも他に皆さんが役に立ったアイテムがあったら教えてください!

アイソトープ後、低下症になりました

こんにちは。今日でチラージンをのみ始めて1週間が経ちます。現在の体調などを書き留めておこうとおもいます。

 

病歴

・2016年3月、バセドウ病発病・・・メルカゾールで治療をしてきましたが、薬の量を2.5mgを2日に1回まで減らせましたがそこからが難しく、減らすと数値が悪化してしまい薬をやめる事ができませんでした。(初診の時に、ドイツでは薬の治療はだいたい1年で、結果次第でその後の治療法を決めていこうという説明がありました。)

・2017年7月末、アイソトープ治療(3日入院)

・2017年8-10月、ステロイド点滴(プレドニゾロン500mgx6回、250mgx6回)・・・バセドウ病眼症の治療のためにステロイド点滴をやりました。

・2017年11月、アイソトープ後の低下症になりチラージン50μgを飲み始めました。

 

 

 

私はアイソトープ後だいたい3ヶ月位で低下症になりました。最後にやった採血が10月23日で、その時の結果がTSH 7.21 mU/I  ということだったのでチラージンを毎朝50μg飲み始めています。T3とT4は正常値でした。今日で1週間経ちますが、直ぐに効果があらわれる薬ではないみたいなので今のところ何も変化は感じません。

 

体調はとにかく寒気が強いです。でも、時期的に気温も一気に下がったので普通の人でも寒いと思うからこれが普通なのかもしれないです、、😷

倦怠感はありますが起きられないほど辛い日はあまりないです。多分、毎日8時間くらいしっかり寝ているからそのせいかもしれません。睡眠はしっかりとれています😴 でも日中も眠いです。

食欲はまだ、あったりなかったりです、、何も食べたくない日もまだありますが一日中何も食べない、という日はなくなりました。

目眩と吐き気はたまにあります😵それと不安感などからきていると思われる胸の圧迫感、ザワザワ感が毎日あるので今はこの症状が1番キツイです。

顔の浮腫みも気になる日があります。手もたまに浮腫んでいます。今のところ足が浮腫んだりとか、低下症の症状の、つったりとかはありません🙂

気分が落ち込んだりもしていません😊でも、いろいろ考え過ぎてしまいがちで不安になったりします。そんな時は気を紛らわすためにドラマを見たりしています。

 

最近の体調はこんなかんじです。一時期の絶不調(ほぼ寝たきり)からは抜け出しましたが日々の生活を普通におくれるようになるまではもう少しかかりそうです。私はノロノロと前へ進んでいます🐢

今の倦怠感の度合いを何かで例えるなら、30代の私が一気に60代になったような感じです。(60代になってないから実際のところは分からないけど)きっと体のだるさや衰えはこんなかんじなんじゃないかなと😅

特に、私はバセドウ病の亢進症から低下症になったので余計にその振り幅に体がついていけてないような気がします。今はノロノロ、フラフラ〜、顔が濡れて力が出ないアンパンみたいなかんじです。亢進症の頃は元気100倍アンパンまんのように動き回っていました。。。

 

そろそろ仕事に復帰もしたいので体調の良い日はなるべく体を動かすようにして、体力回復のことも考え始めました!そして、またマラソンを走れるようになる日が早く来ればいいなと思いながら今は治療に専念中です。