バセ丼

バセドウ病日記と日頃のつぶやき(アイソトープ&ステロイドパルス)

治療から1年3ヶ月。経過とアイソトープ決断まで

薬の治療をはじめて1年3ヶ月が経ちました。あっという間といえばあっという間だけど体調にはだいぶ波がありました。週4日働くのでやっとでした。スポーツはまだ再開できていません。。

 

薬の量は30mgから始まり、20→15→10→7.5→5→2.5→2.5を1日おき、まで減らして経過観察をしてきました。だけど2.5mgを1日おきにしてから数日後に目眩、吐き気、動機、いろんな症状が出始めて自分でも明らかにおかしいなと気づきました。案の定、血液検査の結果T3.T4.THS全てはみ出してしまい、再発とのこと。。。。ここで丁度1年経過だったはずです。あーーー残念。せっかくうまくいってたのに😢

でもやっぱりなーって納得。。

 

薬は20mgに戻して2週間後にまた採血、T3.T4は正常値に戻ったので15mg(4週間)、それから10mg(3週間)、現在は7.5mg(1週間目)です。今は症状はそれほど感じません。たまにだるい日があるけれど動けています。

 

そんなこんなで先生にはアイソトープか手術を勧められました。日本では薬で2年位様子をみるそうですがドイツでは薬は1年と最初から言われていました。1年様子をみて薬の効果を期待出来なかった場合は次のステップにすすみましょうと。なので仕方ないけど薬をこの先も飲み続けるよりは、、と考えてアイソトープを選ぶ事に決めました。日本へも帰り東京の伊藤病院でセカンドオピニオンを受けてアイソトープを勧められたのでこちらを選びました。

 

アイソトープ前のテストを7月はじめに予約してあります。

効果があればいいな🙃

 

それと同時に目にも症状がでているのでステロイド点滴の治療も受けます。

こちらもまた後日報告しまーす😊

 

 

 

バセドウ病3ヶ月後の様子

ドイツの天気は本当に変わりやすいです。30度近くまで上がって真夏のような日があったかと思いきや今日は13度。出かけるには上着が必要でした。

バセドウ病の薬(メルカゾール)を服用し始めて、もうすぐ3ヶ月になります。昨日、久しぶりに血液検査に行ってきました。結果は来週聞きに行くのでまた報告します。

もうすぐ3ヶ月の今の様子を書きたいと思います。
薬でコントロールされているとはいえ大分生活しやすくなりました。3ヶ月前はお先真っ暗。。って思い深く落ち込んだりもしたけれどきちんとここまで回復しています。時間は人よりも長くかかったのかなーって思いますがそれでも薬は少しずつ効いてくれて日々ジワジワと良くなってきました。

今、1番気になる症状は関節痛です。肩、股関節、膝に強い痛みがあります😢疲れと痛みが比例しているように思います。たくさん動いたりした時はその場ですぐに足に痛みがあらわれたりします。まだまだ運動を再開できずにいます。でも5月のはじめの検診で、ストレッチや筋トレは少しずつ行ってもいいかもしれませね!とのことだったので今は落ちてしまった体力を取り戻すために少し筋トレを始めました。早く走りたいなーって気持ちでいっぱいです。でも焦らず順番に、今自分に出来る事をコツコツと継続していきたいです。また一緒にマラソンを走れたらいいなぁって夢を持ちながら少しずつ元の生活に戻れるように頑張っています。
動悸も疲れが溜まってくるとでてきます。なので動悸がしたらストップ!休め!のサインだと思って自分なりにうまくバセドウ病と付き合う事が出来るようになってきました。

私の場合TRAb(抗TSHレセプター抗体)が基準範囲数値の10倍以上あり、先生にバセドウ病のなかでも重症に入るけれど経過は順調ですよ。って言われました。それでも2ヶ月経つ頃には大分楽になり、3ヶ月経つ頃にはもっと楽に生活出来るようになっています。動けなかったあの日々が懐かしくかんじる、なんて事は言えないし、思い出すと本当に辛いだけの思い出だけどジッとしているしか出来ない時でも薬は忘れずに飲む事。それをきちんと継続してきて良かったです。

6週間目の体調と採血結果

すっかり、すっかり春になりました。緑が増えて清々しい時間が流れています。
5週間目におこなった採血の結果を聞きに行ってきました。

T3  と T4 は正常値に戻りましたーーー🤗👏
TSHはまだ正常値にははいっていないけれど順調に下がってきていました。
薬はメルカゾール20mg/day から 10mg/day に変更になりました!薬の量も順調に減ってきています。毎朝薬をのむという習慣のおかげで病気になってから朝方人間になりつつあります。普段なかなか朝方の生活に戻すのは難しかったけど薬を飲まないといけないという使命感が強いせいか早くに目が覚めます。健康的で良い気分で1日を過ごすようになりました。

投薬開始から6週間が経ちました。体調はとても回復してきています。
手の震えはほぼなくなりました。
足は少し長い距離や時間立っているとまだ震えてきます
頭痛や吐き気はほぼありません
安静時の動悸もなくなりました
副作用とみられる皮膚の痒みも治まりました

まだ残っている症状
関節痛がひどいです。特に股関節。。自転車に乗ると特に痛みをかんじたりクタクタになります。
外出は出来るようになったけど途中で休憩が必要です。
少し長い移動や長時間動いた次の日は足が痛かったり疲労感が残っていてあまり動きたくないなーって思ってしまいます。

体重もマイナス5キロまで減ったけどほど戻ってきています。食べも食べてもすぐ空腹感があります、でもこれからは食べ過ぎないよーに気をつけないとブクブクブク😳🙄🤔🤐

とっーても長い1ヶ月を過ごしました😵 でも季節と共に体調も良くなってきているので気持ちも明るく元気になってきました。今週は久しぶりに友達と遊んだり、職場に顔を出しに行ってきたりと嬉しい出来事も増えています。 

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5週間目の採血と体調

薬をのみ始めてから5週間目に突入しました。
今は2週間毎に採血に行っています。

最初の頃はタクシーで通院をしていました。あの頃の体調はタクシーで行くのが精一杯でした。
それが、トラムを使って行けるようになり、徒歩でゆっくり1キロの距離を歩いて通院出来るようにまで回復をしてきていました。今日は自転車で行って来ました!!
無事に行って帰ってくる事ができて回復している実感が更にわきました。でも正直まだまだ自転車はキツイかなー。。帰りは坂道のせいか途中で1回歩いたりしました。

ドイツはすっかり春になっていました。約1ヶ月間、引きこもっていたのであまり季節の変化を感じていなかったけど、梅が咲き、桜が咲き、日中は上着が必要ないくらい暖かくなっていました。
3度目の冬も終わりです。今年も暖冬だったのでは?!私はまだ本当に厳しい冬のドイツを経験していません。この3年間、毎年、今年は暖かかったほう!という話を耳にしています。

体調はというと1ヶ月を過ぎたあたりから急に良くなってきました。気持は常に元気だったけど体がついてこない、モヤモヤ、苛立ち、焦り、などなどマイナスな気持は徐々に消えて交際が順調に進み始めています。心配や励ましてくれた人達と、1番近くで支えてくれているパートナーには心から感謝しています。みんなのおかげもあって1番辛い峠はもう越したと思います。ありがとう!

結果は来週です。

薬をのみ始めてから今日で4週間になりました

ドイツはサマータイムに突入しました。
ひが本当にのびて19時でもまだ明るい!!気温は少し肌寒いです。

今日で投薬を始めてからちょうど4週間が経ちました。
今現在の体調などを書いていこうと思います。

今日は天気も良いので家から徒歩10分かからないくらいの所にあるアイスクリーム屋さんに行ってきました。ゆっくりだったら全然問題なく行って帰ってくる事ができました。ここ2・3日であきらかに体が楽になった気がします。洗い物をしていても手足の震えが始まるまで時間が少しのびたような気もするし。でも調子にのって少し動きすぎると吐き気がしたり頭痛がしたり、ダウンしてしまいます。動き過ぎた日は夕飯も食べずに翌朝まで爆睡したりとか。。

昨日は家から500m位の場所にあるスーパーに買い物へ行ってみましたがスーパーに着く頃には吐き気や目眩、足の震えがひどくて中に入ったものの欲しいものを探し回る余裕は全然ありませんでした。。バナナを買いに行ったのに売り切れてたし。。。結局リンゴを買ってトボトボと帰ってきました。1人で外出はまだまだ不安だなーって思いました。でも、家の中はだいぶ楽に動けるようになってきています!
仕事に行けるまではまだまだかかりそうだけど、気長にのんびりと治療をしていく事に決めました。なのでいろいろと諦めたりもしました。その結果、気が楽になったので良かったです。
今、仕事を休ませてもらっている状態なのでみんなに悪いなーって思ってしまいますが、みんなから心配され、理解してもらえているので海外にいても日本人は本当に心強いです。感謝の気持ちでいっぱいです。

実際はもっと、もっと早く楽になるとばかり思っていたので途中ガッカリしたり、人よりも治りが遅いんじゃないかなと心配になったりもしたけど、前回の血液検査では少しだけど正常値に近づいていたし、ノラリクラリと過ごしていくことに決めました。


メルカゾールが1日20mgになりました👍🏾

薬を飲み始めて2週間目に採血に行ってきました。
病院までは距離だと1キロちょっとです。今回は行きはトラムを使い帰りはゆっくり歩いて帰ってきました。

採血から2日後。。。
結果を聞きに病院へ行きましたが、今回は担当医が急用?で不在だったのでオカマちゃん先生には会えず、、、先生から伝言を預かっていた受け付けの女性が対応してくれました。
甲状腺の数値は順調に下がってきているらしいです、でも思ったよりも下がってきていなかったみた。だけど薬は30から20mgに減りました🤗メルカゾールと一緒服用している不正脈の薬はのんでものまなくてもどちらでもいいとのことでした。

次の採血はまた2週間後です💉

バセドウ病の投薬治療を始めてから今日で3週間が経ちます。バセドウ病と判断される前の調子がすこぶる悪くなってから数えると約1ヶ月ちょい。昨日あたりからほんの少しだけど、あれ?なんか調子いいかも^_^ って思う気持ちがでてきました。夜寝る前に動悸が激しくなっていたけどそれも少しだけかるくなった気がします。
投薬スタートの診察の先生の話では5-7日後位に薬の効き目を感じてきて動きやすくなってくると思うとの事だったので私はてっきりそのつもりでいたけれど実際は全然で、自分が思っていたよりも苦しい時間が長くなっています。でもこれからジワジワと回復していくのかなーって先が少しだけみえてきたEasterの土曜日でした🐣

交際を始めてから2週間のわたし

メルカゾール30mgを服用し始めて2週間がたった。今の症状は全くと言っていいほど薬の効果をかんじることができていません。。🙄
薬の副作用で体が痒くて痒くてたまらない💊
とにかく体調が悪いです。シャワーを浴びると気持ち悪くなってしまい途中でダウン。突然襲ってくる目眩😵洗い物をしていると2.3分のうちに手足が震えてきます。😫左目の違和感と左目奥が痛み、頭痛へと繋がったり。。
少し外に行けるかなって思って近所のスーパーへ行ったものの帰り道にとてつもなく具合いが悪くなり、歩くのもギリギリ。。顔面蒼白でなんとか帰宅、そのままダウンしてしまいました。股関節と肩の関節の痛みもでてきました。そんなかんじで気持ちはとても元気だけど体が全くついてきていません。バセドウ病の症状もいろいろでています。本当はそろそろ仕事に戻れると思っていたけど全然無理です😰😰😰

だけど脈拍は落ち着いてきましたー🙇私は、この病気になるまでランニングをしていたのでリストバンド型の活動量計(ライフログ) を持っていたのでそれがすごく役に立っています。脈拍をはかることができるのでこの2週間毎日チェックをしています。平常時の脈拍が70位で寝ている時は60位になりました🤗
こんなかんじで交際から2週間経ちましたが、正直まだ完全に受け入れられてない気持ちもあります。この先いつまで付き合っていくのかとか、関係はどう変化していくのかなーとか。。
そしてあっという間にまた採血の日がやってきましたーーーー💉💉💉